مردم درباره گرانی و کمبود دارو چه می گویند
فرزندم در مقابل دیدگانم آب می شود ...
داروی مادرم در داروخانه ها نیست ولی در بازار آزاد 4 میلیون می فروشند/ انسولین 1500تومانی 12500 شده/ سرطان پدرم به مرز خطر رسیده ولی دارو نیست

عصرایران نوشت: در واکنش به انتشار مطالبی در عصر ایران در انتقاد از گرانی و کمبود دارو در ایران، شماری از مخاطبان، با ارسال نظراتی تجربیات خود را از کمبود و گرانی دارو مطرح کردند که "بخشی از آنها" منتشر می شود:



ادامه مطلب
تاريخ : جمعه بیست و یکم تیر 1392 | 21:34 | نویسنده : همدل |
 


سلامت نیوز : بیماری های طولانی مدت مانند «ام اس» پیامدهایی مانند فرسودگی جسمی و ذهنی به همراه دارد. از جمله عوارض این بیماری می توان به خستگی مفرط، از دست دادن توانایی حرکتی و مشکلات ناشی از مصرف داروها اشاره کرد. در این میان رعایت یک برنامه غذایی سالم می تواند عوارض ناشی از این بیماری را تا حدی کاهش دهد. حتماً  شما خبرهای زیادی را درباره رژیم های درمان کننده یا برطرف کننده «ام اس» شنیده اید.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از خراسان ؛ باید دانست هنوز ادله  ای مبنی بر این که این رژیم ها موثر است یا نه، به دست نیامده است. در واقع آن چه مشخص شده این است که این نوع رژیم ها در برخی موارد مضر است. در این مطلب به بایدها و نبایدهایی در زمینه رژیم غذایی بیماران مبتلا به ام اس اشاره شده است که خواندن آن را به بیماران و خانواده هایشان توصیه می کنیم.

نباید چربی های اشباع شده زیادی به برنامه غذایی افزوده شود: چربی های اشباع شده از چربی های حیوانی به دست می آید و در بروز سرطان، بیماری قلبی و بیماری های حاد دیگر نقش دارد. برای این که بتوانید به آسانی چربی هایی را که باید محدود کنید به یاد بیاورید کافی است که بدانید چربی های اشباع شده در دمای اتاق جامد است.

نباید با رژیم های غیراصولی کم کربوهیدرات وزن کم کنید: خستگی مفرط از علایم شایع «ام اس» است و داشتن یک برنامه غذایی نامتعادل علایم این بیماری را تشدید می کند.

نباید لبنیات را از برنامه غذایی حذف کنید: یکی از عوارض جانبی مصرف داروهای استروئیدی، ضعیف شدن استخوان ها یا همان پوکی استخوان است. این مشکل را می توان با مصرف لبنیات کم چرب مانند ماست چکیده غنی از پروتئین و سرشار از ویتامین C و D یا شیر برطرف کرد.

مصرف سبزیجات فراموش نشود: میوه و سبزی های رنگی سرشار از ویتامین های حاوی آنتی اکسیدان است که از میلین محافظت می کند. میلین در بیماران مبتلا به ام اس، مورد حمله قرار می گیرد.

باید اسید چرب امگا۳ و ۶ را به برنامه غذایی خود اضافه کنید: منبع امگا۳ شامل ماهی آب سرد مانند سالمون و ماکارو و امگا۶ شامل مغز میوه، روغن های آفتاب گردان و گل گلرنگ است.

در صورت لزوم وزن کم کنید: کم تحرکی به علت خستگی مفرط می تواند به چاقی و در نتیجه تشدید بیماری منجر شود. بهترین راه حل کاهش وزن است. البته از گرفتن رژیم هایی که در مدت کوتاه وزن زیادی کم می کند بپرهیزید و وزن خود را با اتخاذ برنامه غذایی صحیح به تدریج کاهش دهید.اگر لازم است وزن اضافه کنید: برخی داروهای تجویز شده برای درمان «ام اس» اشتها را کاهش می دهد. اگر در حفظ وزن سالم با مشکل مواجهید، سعی کنید وعده های کوچک اما در دفعات بیشتر مصرف کنید.

درباره مصرف مکمل ویتامین D با پزشک مشورت کنید: ویتامین D برای تقویت استخوان مهم است و از آن جا که تاثیر مهمی روی سیستم ایمنی دارد، برای مبتلایان به ام اس مفید است.

باید فیبر زیادی به برنامه غذایی اضافه کنید: یبوست یکی از علایم شایع ام اس است زیرا این بیماری در عملکرد روده بزرگ تداخل ایجاد می کند. داروها برای درمان این بیماری و بی تحرکی می تواند یبوست را تشدید کند. مصرف میوه و سبزی و غلات سبوس دار و ورزش منظم مانع از بروز یبوست می شود.

مایعات فراوان مصرف کنید: داروهای «ام اس» می تواند باعث کمبود آب بدن شود. در نتیجه علایم خطر ام اس مانند عفونت مجرای ادراری، یبوست و خستگی مفرط افزایش می یابد. سعی کنید روزی ۶تا۸ لیوان آب بنوشید و از مصرف نوشیدنی هایی مانند قهوه که آب بدن را کم می کند و ناراحتی مثانه به وجود می آورد، بپرهیزید.

بیشتر: سلامت نیوز (تندرستی): تغذیه:رژیم غذایی مناسب برای مبتلایان به «ام اس»::.



تاريخ : شنبه پانزدهم تیر 1392 | 20:7 | نویسنده : همدل |

علائم ام اس در کودکان

اگرچه که درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، اما درمان های زیادی وجود دارد که می تواند علائم را در کودکان و همچنین بزرگسالان بهبود بخشیده و از تکرار حملات و یا شدت آنها بکاهد.

به گزارش افکارنیوز ، برای فهم بهتر بیماری MS ساختار اعصاب را در بدن به صورت سیم تلفن در نظر بگیرید. اعصاب مانند سیم ها از دو بخش تشکیل می شوند.ماده انتقال دهنده و عایق. در یک سیم، ماده انتقال دهنده (رسانا) فلز و عایق پلاستیک است. در اعصاب، ماده انتقال دهنده، سلول های عصبی و عایق موادی است که (میلین) نامیده می شود میلین مخلوطی از چربی و پروتئین است. در واقع ماده ای دی الکتریک است که به شکل لایه ای اطراف سلول های عصبی را فرا گرفته و پیام های عصبی را در طول اعصاب منتقل می کند. وجود این ماده برای عملکرد صحیح سیستم عصبی ضروری است. MS میلین را تخریب می کند، با تخریب این ماده پلاک هایی بر روی اعصاب بوجود می آید.

با گسترش این پلاک ها انتقال پیام های عصبی کند شده و با مشکل مواجه می شود که باعث بروز بیماری MS می شود. این بیماری که بصورت فقدان میلین و ایجاد پلاک های سفید متعدد در مغز است، گرچه در کودکان نادر است، شیوع کلی آن در سنین قبل از ۱۰ سالگی است. این پلاک ها در مغز، اعصاب بینایی، ستون فقرات و همه ی آنچه با ارسال پیام های عصبی و در نتیجه عملکرد کلی انسان مربوط است، قابل مشاهده خواهد ...

(منبع : پایگاه خبری افکار نیوز)



تاريخ : پنجشنبه سیزدهم تیر 1392 | 8:42 | نویسنده : همدل |

داروی بیماران ام‌اس شده ۱.۵میلیون،‌ آقای وزیر! پاسخ بدهید/ اعتراض کاربران خبرآنلاین به گران شدن دارو

جامعه > سلامت - سازمان غذا و دارو روز گذشنه رسما اعلام کرد دارو از ۴۰ تا ۹۰ درصد گران می شود. عدد پایین برای داروهای ایرانی و عدد بالا برای داروهای خارجی. غیر از این اعلام شد که داروی بیماران تالاسمی،‌ دیگر رایگان نیست.

مخاطبان خبرانلاین به این دو خبر واکنش نشان دادند. البته این واکنش درحالی است که همین امروز هم مشاور برنامه ریزی و تامین داروی سازمان غذا و دارو گفته که حذف ارز مرجع از دارو به ثبات بازار منجر می شود و واردکننده ها و داروسازان هم ترغیب می شوند دارو عرضه کنند.

اما درباره گران شدن دارو یکی از مخاطبان نوشته است: با این اوضاع فقط میتونیم دست به دعا شیم که خدا هیچ خانواده ای رو مریض دار نکنه که نتونن زیر بار خرج و مخارج دارو و درمانش برن. آمین

مخاطبی هم به سخنان چندی پیش وزیر بهداشت اشاره کرده و تناقض آن را بیان کرده است: همین دو سه روزپیش بود که وزیربهداشت اعلام کردند دارو با ارز1226 تومانی وارد میشود پس چی شد 90% گرانترش کردند لطفا ازوزیرمحترم پاسخ خواسته شود.

و همچنین: عیبی نداره!! مهم پورشه و ماشین های لوکس هست که با ارز مرجع وارد میشه!! جان مردم که ارزش نداره!! آقای احمدی نژاد دست مریزاد!! الحق که خاطرات خوبی توی ذهن مردم باقی گذاشتی

یکی از کاربران هم به بیمه نبودن داروها اعتراض کرده است: چرا تامین اجتماعی این افزایش نرخ را قبول نمی کند ؟ چرا نمی پردازد؟

تعدادی از مخاطبان هم از گران شدن داروها گله کرده اند: یه پک 16 تایی داروی بتافرون که بیمار ام اس بابد تو یک ماه یک روز در میون استفاده کنه ، از دوماه پیش 270 هزار تومان رسیده به 1میلیون 6 صد هزار تومان.تازه اونم با بیمه !!!!!!!!!!!!!!!!!!! دلار تو بدترین حالتش 4 هزار تومان شد .یعنی 4 برابر ولی قیمت این دارو 6 برابر شده. سوال من ازتون اینه چرا؟چه طور؟ چی کار کنم؟

و همچنین: ۱۲۰ تا قرص برای قلب گرفتم شده ۱۵۰ تومن. ایرانیش هم نیست.

و یا: بیماران نقص ایمنی اولیه که هرماه داروی خودراازداروخانه 29 فروردین تهیه میکردندوقیمتش ماهیانه 126 هزارتومان بودبه یکباره دراواخرخردادماه به یک میلیون وششصدهزارتومن رسیده وازآنروزتقریباهیچکدام ازبیماران قادرنبوده انددارویشان راتهیه کننداین داروبرای بیماران نقص ایمنی حیاتی است مابیماران نقص ایمنی بااعصاب خردسرگردان شده ایم

برای خواندن نظرات بیشتر، رای و پاسخ به نظرات به این خبر و این خبر مراجعه کنید.



تاريخ : سه شنبه یازدهم تیر 1392 | 19:28 | نویسنده : همدل |
پايان موجودي داروي بتافرون در اهواز/بيماران ام‌اس از نمونه ايراني استفاده كنند
نايب رييس انجمن بيماران ام‌اس خوزستان گفت: در چند وقت اخير به دليل تغييراتي كه در روند واردات دارو رخ داده، دسترسي به دارو در همه فيلدهاي درماني براي بيماران به راحتي گذشته نيست و داروهاي ام‌اس مانند بتافرون و وضعيت اين بيماران نيز از اين مساله مستثني نيست.

دكتر بيتا شالبافان اظهار كرد: بر اساس اطلاعاتي كه تا روز گذشته دريافت كرديم موجودي داروي بتافرون در اهواز به پايان رسيده و در حال حاضر تنها يك داروخانه در آبادان اين دارو را در اختيار دارد. هرچند ممكن است در شهرستان‌هاي ديگر استان نيز اين دارو يافت شود.

وي افزود: بتافرون از داروهايي است كه 30 درصد از بيماري ام‌اس را كنترل مي‌كند و براي كنترل 70 درصد ديگر، آرامش بيمار تاثيرگذار است بنابراين، نگراني براي دسترسي به داروي بتافرون و مشكلات متعدد در تهيه اين دارو مي‌تواند اثر منفي بر بيمار داشته باشد.

شالبافان تصريح كرد: اين مشكلات موجب مي‌شود كه بيمار ام‌اس از نظر روحي با مشكل مواجه شده و دچار حمله‌هاي مكرر شود.

نايب رييس انجمن ام‌اس خوزستان ادامه داد: در اين شرايط؛ برخي بيماران به دليل نبود داروي خارجي بتافرون، از نمونه ايراني آن استفاده مي كنند زيرا هم در دسترس همگان قرار دارد و هم رايگان است.

وي گفت: در حال حاضر نمونه ايراني اين دارو در بازار موجود است ولي چون به طور صد در صد آزمايش خود را پس نداده، برخي بيماران به راحتي داروي ايراني را نمي پذيرند و اين ناشي از برخي گمان‌ها است كه داروي نمونه ايراني را با داروي خارجي برابر نمي‌دانند.

شالبافان عنوان كرد: اين در حالي است كه استفاده از نمونه ايراني داروي بتافرون مشكلي ايجاد نمي‌كند و در شرايط كمبود داروي خارجي، بيماران مي‌توانند از اين نمونه استفاده كنند.
http://www.ghatreh.com/news



تاريخ : سه شنبه یازدهم تیر 1392 | 19:27 | نویسنده : همدل |
"داروخانه‌ها بتافرون داروی حیاتی بیماران ام اس را ندارند، وضع بیماران پیوندی به علت عدم وجود و یا کمبود دارو چندان خوش نیست، بیماران هموفیلی هم به علت گران شدن داروهایشان راهی سازمان غذا و دارو می‌شوند تا بلکه گوش شنوایی پیدا کنند، بیماری که برای دریافت یک داروی معمولی به داروخانه‌های تک‌نسخه‌ای و هلال احمر ارجاع داده می‌شود و در نهایت قفسه‌های داروخانه‌هایی که روز به روز خلوت‌تر و جیب برخی سوداگران به واسطه احتکار دارو هر روز پرپول‌تر می‌شود،... "
این‌ها تنها گوشه‌ای از مشکلات مردم برای تامین داروست که مسئولان وزارت بهداشت نیز تاکنون نسخه‌ای برای حل آن نپیچیده‌است.

هرچند تلاش خبرنگار طی دو هفته اخیر برای انتشار اخبار مربوط به کمبود داروی «بتافرون» بیماران مبتلا به ام.اس از طریق کانال‌های مختلف از جمله شرکت‌ وارد کننده، انجمن ام.اس و وزارت بهداشت بی نتیجه ماند اما صبح امروز رییس سازمان غذاودارو درپاسخ به بروز مشکلات دارویی این بیماران تنها به اعلام این خبر که " بتافرون به تازگی توزیع شده است" بسنده کرد و حاضر نشد که توضیحات بیشتری برای روشن شدن وضعیت داروهای بیماران ام.اس که اکنون چندهفته‌ای است با کمبود دارو مواجه شده‌اند، ارائه کند.

به نظر می‌رسد ممانعت از پاسخگویی به مشکلات دارویی مردم و ارائه پاسخ‌های نه چندان روشن که گویی تنها برای پاک کردن صورت مساله است،‌ به دور از تعهدات سازمان غذا و دارو و خط مشی‌اش در قبال تعهد به پاسخگویی به مردم و رسانه‌های ارتباطات جمعی است که نمایندگان افکار عمومی بوده و به جز ارائه تصویری روشن از واقعیت‌های موجود در متن جامعه دغدغه‌ای ندارند.

سازمان غذا و دارو همزمان با بروز مشکلات دارویی که در سال گذشته به اوج خود رسید و ماجرای عدم تخصیص ارز مرجع به دارو، مشی رسانه‌ای خود را تغییر داد و گویا ترجیح داد کج دار و مریز حرکت کند.

از آن زمان تاکنون نه تنها مشکلات دارویی کشور علی رغم هشدار کارشناسان امر دارویی، نمایندگان مجلس و رسانه‌ها رو به بهبود نگذاشته است، بلکه به نظر می‌رسد با روند افزایش قیمت داروها، ضعف‌های مدیریتی این مهم نمایان‌تر شده است.

از سویی تغییر و جابجایی‌های مدیریتی مکرر که اکنون عدد آن طی سه ماه از 15 هم فراتر رفته است، بر آشفتگی نظام دارویی دامن زده و میراثی به جز بی ثباتی مدیریتی در حوزه دارویی به ارمغان نگذاشته است، همه اینها در حالی است که مدیران حاضر همان گونه که رییس جمهور محترم تاکید می‌کند موظف هستند برنامه ها و اموری را که در این دوره به دست گرفته‌اند به نحو احسن به پایان برسانند.

از دیگر سو ناکارآمدی نهادهای نظارتی در این وضعیت نابسامان دارویی که باعث شده است برخی صاحبان عرصه تجارت دارو؛ نه که سوداگران بی انصاف ، از آب گل آلود ماهی بگیرند و با دپوی داروهایشان در انبارها و فروش آن به محض اعلام افزایش قیمت‌ها سلامت مردم را هرچه بیشتر به بازی بگیرند، مزید بر علت شده است تا نارضایتی بیماران از وضع موجود افزایش یابد.

حال این پرسش‌ها باقیست که آیا با " اعلام توزیع یک دارو در بازار"، می توان خیال ناآسوده این بیماران مستاصل را که دیگر درد و رنج بیماری را فراموش کرده‌اند و تنها دغدغه هزینه‌های درمان و داروی خود را دارند، آسوده کرد؟

آیا با استدلال برخی مدیران ارشد وزرات بهداشت مبنی بر مقصر دانستن رسانه ها در دامن زدن به آشفتگی موجود و اینکه انتشار اخبار حوزه دارو موجب ایجاد نگرانی در مردم می‌شود، می‌توان جلوی نگرانی بیماری را که از صبح همه داروخانه‌های شهرش را برای یافتن دارو زیر پا گذاشته است، گرفت؟

آیا همین بیمار که ناچار شد تبعات تغییر ارز مرجع به مبادله ای را بپذیرد و تن به افزایش 40 درصدی قیمت داروهای تولید داخل و افزایش 90 درصدی قیمت داروهای خارجی بدهد و اکنون دغدغه اش در درجه اول یافتن داروست، با شنیدن خبر ناگهانی آزاد شدن نرخ ارز دارو شوکه نخواهد شد؟

اخیرا با ابلاغ بخشنامه حذف ارز مرجع از کالاهای اساسی و تک نرخی شدن ارز که به معنای حذف نرخ مرجع و مبادله‌ای است پیش بینی می‌شود نابسامانی در بخش قیمت دارو بیش از این افزایش یابد.

دکتر مهدی سلیمانجاهی سرپرست سابق نظارت بر دارو و مواد مخدر سازمان غذا و دارو در گفت وگویی با خبرنگار ایسنا، نسبت به تبعات تک نرخی شدن ارز برای دارو هشدار داده و گفته است: اگر این اتفاق در آینده محقق شود، وضع دارو به هم می ریزد و به تولید ضربه می خورد. در این صورت قیمت همه داروها باید مجددا در کمیسیون قیمت گذاری تجدیدنظر شود که به علت وجود بوروکراسی‌های اداری زمانبر است و دسترسی مردم به دارو سخت می‌شود.

بنابراین آیا بهتر نیست بانیان امر دارویی کشور به جای تدوین راهکارهایی چون واریز یارانه دارو به حساب خانوار که عملیاتی شدنش سخت به نظر می رسد، چاره‌ای برای بهبود وضعیت دارویی کشور بیاندیشند و جلوی بروزاتفاقاتی چون تک نرخی شدن ارز دارو را بگیرند و بیش از این بر آلام بیماران و خانواده های آن نیافزایند؟


تاريخ : سه شنبه یازدهم تیر 1392 | 19:16 | نویسنده : همدل |
در آشفته بازار دارویی سلامت بیماران به گروگان گرفته می شود/ بی توجهی سازمان بازرسی کل کشور نسبت به اقدام شرکت های پخش دارو


سلامت نیوز: مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه:« هموفیلی ها طی دو ماه گذشته وضعیت دارویی بسیار بدی داشتند چرا که داروهای آنها در گمرک دپو شده بود.» از اقدام شرکت های پخش دارو در انبار کردن داروها و عدم توزیع آن پس از ترخیص از گمرک برای افزایش دو برابری قیمت داروها و بی توجهی سازمان بازرسی کل کشور نسبت به گروگانگیری سلامت بیماران توسط این شرکت ها انتقاد کرد.

احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار سلامت نیوز درباره وضعیت دارویی بیماران هموفیلی گفت:« بيماران هموفيلي طي دوماه گذشته وضعيت دارویی بسيار بدي داشتند البته هفته گذشته با اقدامات وزارت بهداشت، دارو در دسترس بيماران هموفیلی قرار گرفت اما بي دقتي وزارت بهداشت موجب شد بيمه تامين اجتماعي به ازاي هرشيشه داروی فاكتور 8 و 9 از بيماران مطالبه پنج هزارتومان پول کند كه موجب نارضايتي شدید بیماران شد. البته وزارت بهداشت قول داده است این مشکل در هفته آتی برطرف شود.»

تعلل وزارت بهداشت در اختصاص ارز عامل گرانی دارو
این عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران در پاسخ به این سئوال که منظور شما از بی دقتی وزارت بهداشت که موجب افزایش قیمت دارو شده است دقیقا چیست، گفت:« تعلل وزارت بهداشت در اختصاص ارز كافي موجب شد داروهاي بيماران هموفیلی روزها درگمرك باقي بماند و شركت هاي دارويي به علت اختلافات اساسي با وزارت بهداشت درباره نرخ ارز  قادر نبودند داروها را ترخيص نمايند.»
قویدل افزود:« بعد از گفت و گو هاي طولاني كه عملا بيشتر از يك ماه كمبودهاي دارويي را به بيماران تحميل نمود بالاخره با شركت های دارویی توافق كردند و حدود 20 روز پيش داروها وارد شد و در شركت هاي پخش انبار شد و اينبار نوبت شركت هاي پخش بود كه تقاضاي افزايش قيمت دارو كنند.»
وی گفت:« دولت برای يك شيشه فاكتور8، 150 دلار به شركت هاي دارویی خارجي پول داده بود. قيمت یارانه ای این دارو که تامین بخشی از آن بر عهده سازمان هاي بيمه گر بود و تامين سهم بيمار هم از طريق وزارت بهداشت ميسرمي گردد كمتر از پنج هزار تومان بود اما شرکت های پخش که منفعت خود را در افزایش قیمت می دانستند این داروها را در انبار نگه داشته و اعلام کردند که قیمت نداریم و 20 روز بیماران را سر دواندند.»

بیمه تامین اجتماعی زیربار افزایش قیمت داروها نمی رود
قویدل ادامه داد:« در فضاي كمبودهاي شديد دارويي و اعتراضات بيماران یکی از مسئولین سازمان غذا و دارو در واكنش به اين اقدام شركت هاي پخش براي افزايش قيمت يارانه اي دارو دستور افزايش قیمت يارانه اي دارو به دو برابر را صادر کرد بدون توجه به واكنش سازمان هاي بيمه گر و مشخص نبودن محل تامين اين افزايش قيمت داروها و داروها وارد سيستم توزيع گرديد. در این میان بيمه تامين اجتماعي به علت نداشتن محل تقبل اين افزايش، جبران آن را برعهده بيمار قرارداده است. در واقع اکنون که قیمت داروهای فاکتور 8 و 9 به 10 هزار تومان رسیده است باید 5 هزار تومان آن را خود بیمار پرداخت کند.»
وی افزود:« وزارت بهداشت در واکنش به مشکلات بوجود آمده از بیماران خواست در صورتی که نیازی به دارو ندارند تا زمان رفع این مشکل از خریدن دارو خودداری کنند.! اما مگر دارو شکلات است که بیمار به آن نیازی نداشته باشد و بخواهد تا زمان رفع مشکل صبرکند؟»

سازمان بازرسی کل کشور عکس العملی نشان نداد!
این عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران تاکید کرد:« واقعا اين تصميم ها غير مسئولانه است. نه واركنندگان دارو، نه وزارت بهداشت و نه شركت های پخش كننده دارو هيچكدام به مسئوليت هاي خود عمل نمي كنند و هر كدام بيمار را گروگان پيشبرد اهداف خود قرار مي دهند. جالب است سازمان بازرسي كل كشور در وزارت بهداشت در حال حاضر و دقيقا در همان اداره كل نظارت بر دارو مستقر است. اما چرا اين سازمان نسبت به گرو گانگيري سلامت بيماران توسط شركت هاي پخش عكس العملی نشان نداد، نمي دانم این در حالی است که كارشناسان آن در دو قدمي موضوع بودند.»

بخش های بستری بیمارستان امام(ره) فاقد دارو
وی ادامه داد:« در ماه گذشته بارها و بارها به شهادت پزشكان و مسئولين بيمارستان امام خمینی (ره)، اين مركز كه اصلي ترين مركز ارايه خدمت به بيماران هموفيلي است دچار كمبودهاي اساسی شده و حتي بخش هاي بستري، فاقد داروی بیماران هموفیلی بودند.»
قویدل در پاسخ به اینکه دپو شدن داروها در گمرک مربوط به سال جدید است یا سال گذشته، گفت:« از اوایل امسال ابتدا داروهای بیماران هموفیلی در گمرک دپو شد و سپس این داروها در انبار شركت هاي پخش برای افزایش قیمت نیز مانده بود که هردو عمل غير انساني بود چرا که بيماران را بي دارو گذاشتند و زمينه معلوليت آنها را فراهم كردند.»

فاکتور 7 بدون قیمت
وی ادامه داد:« نسخه بيماران مثلا در مورد فاكتور 8 شامل 5 شيشه دارو است كه سهم بيمار 25 هزار تومان مي شود این در حالی است که بعضي داروها مثل فاكتور 7 و هيوميت و فايبا قيمت هاي بالاتري دارند و عملا سهم تحميل شده به بيماران بيشتر از فاكتور 8 و 9 است. تاسف آور اینکه فاكتور 7 را كه توليد ايراني است در سال حماسه اقتصادي هنوز قيمت نگذاشته اند و وارد سيستم توزيع نگرديده است.»

کارت یارانه دارو، طرحی غیرکارشناسی
مدير عامل سابق كانون هموفیلی ایران با انتقاد از صدور کارت یارانه دارو برای بیماران گفت:« در این طرح بیماران با استفاده از این کارت بانک ها دارو را به قیمت اصلی خریداری می کنند تا از این طریق از قاچاق دارو جلوگیری کنند که البته باز هم يك طرح غير كارشناسي است كه متاسفانه با بخشي نگري تهيه شده است. در كشور ما بيمه ها خدمات حرفه اي ارايه نمي دهند. صنعت بيمه نيز با سايه سنگين دولت عملا از اقدامات حرفه اي دور گرديده است. من معتقدم سازمان هاي بيمه گر مي بايست در اين حوزه ها تقويت شوند و يارانه دارويي توسط آنها مديريت شود.»

مدیریت دارو وظیفه بهداشت و درمان است
وی ادامه داد:« قرار بر این است با اجراي اصل 44 ، دولت كار تجارت را به مردم واگذار نمايد و خودش به كارهاي حاكميتي مثل بهداشت و درمان و آموزش و پرورش بپردازد از قرار اراده اي هم وجود دارد كه برعكس مي خواهند بقيه كارها و وظايف دولت را به مردم بدهد تا دولت سر حوصله به تجارت برسد. آخر با كدام منطقي بيمار بايد مصرف داروي خود را مديريت كند. مديريت داروي بيمار بر اساس پروتكل هاي درماني و برعهده پزشك معالج است.این وظیفه بخش بهداشت و درمان است.»
قویدل افزود:«این اقدامات دولت فعلي، فارغ از كارشناسي است و در واقع اگر مشکل در سیستم توزیع است به جاي اصلاح سيستم توزيع، طرح هايي مي دهند كه عملا قابليت اجرايي ندارد. دارو برنج و روغن نيست كه با اين روش ها توزيع شود.»
وی گفت:«اصلا چند جاي دنيا اين طرح ها اجرا شده است؟ سقف مالي اين كارت ها با چه معياري و چگونه تعيين مي شود؟ اگر كارت بیماری به دليل بروز حادثه و مصرف خالي شود در صورتی که خونريزي كند و به مركز درماني مراجعه كند تكليف چيست؟ به او خدمات نمي دهند؟ شايد خدمات بدهند ؟ از بيمار خواهش مي كنند نميرد تا تامين اعتبار كنند؟ و شايد هيچكدام ؟؟.»

مسئولين تجربيات كشورهاي پيشرفته را بررسي كنند 
قویدل خاطرنشان کرد:« دارو باید به اندازه تخمين نيازعادي در شرايط عادي جهت درمان در منزل در اختيار بيمار قرارگيرد. اين اقدام بايد آنقدر سهل باشد به گونه اي كه دارو براي بيمار ارسال گردد. در صورت وقوع حادثه غير مترقبه بيمار به مراكز درماني مراجعه و داروي مورد نياز را دريافت كند. مسئولين تجربيات كشورهاي پيشرفته را بررسي كنند  مديريت داروها را بايد پزشك و سيستم بهداشت و درمان كشور انجام دهد.»

انجمن های حامی بیماران بازوی توانمند برای مدیریت داروها
وي در ادامه گفت:« انجمن هاي حامي بيماران مي توانند بازوي توانمندي در مديريت موجودي گرانبهاي دارو هاي خاص باشند و وزارت بهداشت و درمان متاسفانه بر خلاف روند توسعه كشور كه در اسناد بالا دستي بر آنها تاكيد شده است تمايلي به استفاده از اين سرمايه هاي اجتماعي ندارد.»

گزارش های حسابداری داروهای انعقادی را منتشر کنید
اين عضو مجمع عمومي كانون هموفيلي ايران در پايان گفت:« متاسفانه دولت تاكنون گزارش هاي حسابداري داروهاي انعقادي مورد مصرف بيماران هموفيلي را منتشر ننموده است. در سايه اين گزارشات به سادگي مي توان نقايص سيستم موجود را شناسايي و بر طرف نمود. واقعا چقدر دارو ساليانه به كشور وارد مي شود . سهم مصرف هر استان طي يكسال چقدر بوده است؟ سهم سازمان هاي بيمه گر هر يك به تفكيك در توزيع اين دارو چقدر بوده است ؟‌ به هرحال يكبار ديگر توجه سازمان هاي نظارتي را به اهميت انتشار گزارش حسابداري فرآورده هاي انعقادي جلب مي نمايم. »

بیشتر: سلامت نیوز (تندرستی): داروها:در آشفته بازار دارویی سلامت بیماران به گروگان گرفته می شود/ بی توجهی سازمان بازرسی کل کشور نسبت به اقدام شرکت های پخش دارو::.



تاريخ : سه شنبه یازدهم تیر 1392 | 19:14 | نویسنده : همدل |
کمپین درخواست از دکتر حسن روحانی برای یاری بیماران


سلامت نیوز :مشکلات دارویی و افزایش بی رویه قیمت داروهای بیماران به ویژه بیماران صعب العلاج و بیماران خاص چندی است که علاوه بر رنج بیماری، به دلیل هزینه های بالای دارو و درمان عرصه زندگی را بر آنها تنگ کرده است. این مشکلات بویژه طی دو سال اخیر در پی بی ثباتی بازار ارز و عدم اختصاص ارز به دارو از جانب دولت، شدت بیشتری پیدا کرده است تا جایی که بسیاری از این بیماران به دنبال کمبودهای دارویی گرفتار بازار داروهای قاچاق شده اند و سلامت آنها به خطر افتاده است.

 به گزارش سلامت نیوز در پی تغییر سیاست ارزی بانک مرکزی، دیگر ارز مرجع به داروها تعلق نمی گیرد که در این میان برخی اقلام دارویی در گمرک دپو شده است و شرکت های واردکننده داروها نیز برای جلوگیری از افزایش قیمت ها همچنان چشم به بازگشت ارز مرجع به این اقلام دارند و به دلیل کمبود نقدینگی نمی توانند این داروها را از گمرک ترخیص کنند. این در حالی است که احتمال می رود 20 درصد از این داروها فاسد شود.

در حال حاضر بیماران به خصوص بیماران سرطانی،تالاسمی، هموفیلی، کلیوی، ام اسی و ... چشم یاری به رییس جمهور جدید بسته اند که کلیدی برای حل آن پیدا کند تا رنج این سال های گرانی و کمبودها و بی مهری ها با آمدن وی مرتفع شود.

در همین راستا سلامت نیوز با کمک تمامی کاربران و سایت های حامی سلامت با راه اندازی کمپین درخواست از دکتر حسن روحانی به عنوان رییس جمهور منتخب ملت، خواستار رسیدگی عاجل به این موضوع حیاتی شده و از کاربران خود تقاضا می کند با حمایت از هموطنان بیمارمان به این کمپین بپیوندند تا این موضوع فورا در راس تصمیمات رئیس جمهور منتخب مردم قرار گیرد .

بیشتر: سلامت نیوز (تندرستی): داروها:کمپین درخواست از دکتر حسن روحانی برای یاری بیماران::.



تاريخ : سه شنبه یازدهم تیر 1392 | 19:9 | نویسنده : همدل |


سلامت نیوز: رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی با انتقاد از نقش شرکت های دارویی در بروز کمبودهای دارویی بر لزوم حمایت بیمه ها از بیماران و اصلاح قانون بیمه تاکید کرد و گفت:« در قانون بیمه سلامت راهکارهایی پیش بینی شده است و مجمع تشخیص مصلحت نظام هم مسائلی را راجع به بیمه ها در سیاست های کلان نظام پیش بینی کرده است و آن را تقدیم مقام معظم رهبری کرده است که لایحه شورای عالی بیمه سلامت به مجلس آمده است.»

دکتر حسین علی شهریاری در گفت و گو با خبرنگار سلامت نیوز درباره افزایش شدید قیمت داروها گفت:« افزایش قیمت داروها طبیعی بود و زمانی که داروها با ارز 2450 تومانی وارد می شود معلوم است که داروها گران می شود اما برای آن منابع مالی به عنوان یارانه دارو در نظر گرفته شده است که از 2200 میلیارد تومان یارانه دارویی حدود 100 میلیارد تومان آن را به وزارت بهداشت داده اند و قرار است وزارت بهداشت آن را مدیریت کند تا مشکلات را حل کنند.»

وی تاکید کرد:«نباید افزایش قیمت داروها مشکلی را برای بیماران خصوصا بیماران سرطانی و صعب العلاج بوجود بیاورد.»

رییس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در پاسخ به اینکه آیا مسئله افزایش قیمت داروها در جلسه هفته گذشته کمیسیون بهداشت و وزارت بهداشت مطرح شده بود، گفت:« افزایش قیمت داروها در جلسه قبل بررسی شده بود ولی باید یارانه پرداخت شود. خوشبختانه مجلس یارانه 2200 میلیارد تومانی را برای این منظور در نظر گرفته بود.»

وی در پاسخ به اینکه آیا این احتمال وجود دارد که یارانه در نظر گرفته شده برای دارو پرداخت نشود، گفت:« نمی توان پیشاپیش فال بد بزنیم. ان شاء الله هم دولت و هم مجلس کمک خواهد کرد تا بیماران تحت فشار قرار نگیرند.»

وی در پاسخ به اینکه با افزایش قیمت داروها آیا لازم نیست که بیمه ها حمایت بیشتری کنند، گفت:« بیمه ها قطعا در این زمینه همکاری خواهند کرد. ما باید قانون بیمه را اصلاح کنیم. در قانون بیمه سلامت راهکارهایی پیش بینی شده است و مجمع تشخیص مصلحت نظام هم مسائلی را راجع به بیمه ها در سیاست های کلان نظام پیش بینی کرده است و آن را تقدیم مقام معظم رهبری کرده است که لایحه شورای عالی بیمه سلامت به مجلس آمده است و باید مشکلات بیمه ها را بررسی و حل و فصل کنیم تا اختلافاتی که همیشه بین وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی و وزارت بهداشت است به حداقل برسد چون این اختلافات باعث می شود مردم خصوصا بیماران دچار مشکل شوند و آسیب ببینند.»

دکتر شهریاری راجع به کمبود داروهای بیماران ام اس گفت:« داروی این دسته از بیماران تامین شده است. وزارتخانه قول داده است بیماران خاص دچار مشکل نشوند و داروهای آنها را تامین کند.»

وی از نقش شرکت های دارویی در کمبودهای دارویی گفت:« برخی از شرکت های دارویی مدعی اند دارو را با ارز آزاد وارد کرده اند به همین دلیل تا افزایش قیمت ها مانع از توزیع دارو می شدند. متاسفانه شرکت های دارویی در این بازار بلبشو بی نقش نبوده اند.»

 



تاريخ : سه شنبه یازدهم تیر 1392 | 18:58 | نویسنده : همدل |
مرگ تدریجی بیماران /کمبودها برطرف نشد، قیمتها افزایش یافت

از رنجی که می بریم:
مرگ تدریجی بیماران /کمبودها برطرف نشد، قیمتها افزایش یافت


سلامت نیوز: بعد از اعلام برگزاری "کمپین یاری بیماران و انتشار پیام تعداد زیادی از بیماران، تعداد دیگری از بیماران پیام های خود را برای کمپین یاری بیماران ارسال نمودند که البته شکایت از کمبودهای دارویی همچنان وجود داشته و نشان دهنده عدم رفع مشکل کمبودهای دارویی است اما اینبار اکثر بیماران از افزایش یک باره قیمت داروهایشان شکایت داشته اند.

به گزارش خبرنگار سلامت نیوز،دو روزی می شود که سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت قیمت داروها را آزاد کرده و خبر از افزایش 45درصدی داروهای داخلی و افزایش 90 درصدی داروهای خارجی داده است تا افزایش یکباره قیمت ها حالت رسمی به خود بگیرد! این اقدام در شرایط نبود حمایت بیمه ای و در شرایطی که بیمه ها به راحتی زیربار افزایش قیمت ها نمی روند بسیار خطرناک است و مشکلات فراوانی را برای بیماران رقم خواهد زد و بیم آن می رود که اینبار کمبودهای دارویی جای خود را به افزایش نجومی قیمت ها دهد و بیماران اینبار به خاطر افزایش شدید قیمت ها قادر به ادامه درمان خود نباشند.

بسیاری از بیماران از هزینه های بالای داروها شکایت دارند و متاسفانه بیماران خاص که تا پیش از این داروهای خود را به صورت رایگان دریافت می کرده اند اکنون باید مبلغی اضافه پرداخت نمایند و وزارت بهداشت تنها قول رفع این مشکل را داده است. البته در صورتی که بیمه ها زیربار افزایش قیمت داروها رفته و پوشش مناسبی دهند گمان می رود بخشی از مشکلات بیماران حل شود.

در زیر بخشی از پیام های بیماران را می خوانید:

یک بیمار ام اسی نوشت: داروی بتافرون برای بیماران ام اس به یکباره افزایش قیمت شدیدی داشت و مشابه آن نیز گیر نمی آید. استرسی که عدم توانایی بیماران برای تهیه دارو داشتند و دارند بیماری آنها را بدتر میکند . اکنون خبر است که بزودی یارانه دارو میدهند. اما مشکل را به طور اصولی حل کنید بهتر است.

مریم نوشت: خواهش می کنم به بیماران ام اس هم توجه کنید خصوصا در شهرستان ها که باید داروها رو از مرکز استان تهیه کنند، تصور کنید که هر بار باید به مرکز استان رفت و جواب میدن که دارو نیست. درد بیماری یک طرف و استرس نبودن و گرانی دارو از طرف دیگه. خواهش می کنم راجع به داروی بتافرون هم کاری بکنید.

سید بیژن: با سلام خدمت شما چرا نظر بنده را منعکس نمی نمائید ؟ بیماران تالاسمی که تعدادشان با کل بیماران خاص برابری می کنند جز این محدوده نیستند؟ پس از پنج ماه برای داروی دسفرال که باید هرماهه توزیع شود به داروخانه رفتم و با کمال تاسف متوجه شدم برای دریافت رایگان دارو با دفترچه بیماران خاص در یک داروخانه دولتی ( 29 فروردین ) میبایست مبلغ 50000 تومان غیر آب مقطر پول پرداخت نمایم . لطفا" نوشته بنده را هم منعکس بفرمائید. مشابه داخلی داروی دسفرال دفروکسامین یا دسفوناک است و داروی خوراکی آن اکسجید و مشابه داخلی آن اوسورال است ( که البته بنابر گفته بیماران و پزشکان داروی مشابه داخلی اثر بخشی کمتر و عوارض بیشتری نسبت به داروی اصلی دارند ).

زهرا نوشت: از ریس جمهور می خوام که با اقای سمیعی ارتباط پیدا کنه و به حال مریضای مغزواعصاب برسه.

مجتبی نوشت: بيمار دوتا درد داره * درد بيماري * درد هزينه بيمارستان خودتون رو بزارین جاي بيمار ببين چه وضعي ميشه.

مهرداد نوشت: سلام آقای رئیس جمهور خواهش می کنم به داد ما بیمارای ام اسی برسید. بتافرون هم گرون شده و هم نایاب. وزیر کنونی بهداشت اصلا جوابگو نیست. دولت همه چیز رو رها کرده و فقط چسبیده به افتتاح پروژه. تو رو خدا یکی به داد ما بیماران برسه.

شوکا نوشت: من توی یه درمانگاه کار می کنم که پزشکام اکثرا داروهای گیاهی می دهند متاسفم زیرا حتی اکثر داروهای گیاهی شرکتی هم نیست!!! یک بسته کپسول 3 جلدی برای پدرم که آلزایمر دارد شده 250000 تومان پریشب کپسول پدرم تمام شد 2 شب است که نخورده!!

سحر نوشت: خواهرزاده ام ناشنواست یک سمعک خریدیم شش میلیون که قرار است عمل کاشت حلزون انجام دهد اما وسعمان نمیرسد خواهشمند کمک شما هستم.

محمد نوشت:* مهم و حیاتی * برادرم به بیماری پارکینسون مبتلاست که پنج سال پیش تحت عمل جراحی قرار گرفت و جهت کنترل عصب های مغزی دستگاهی بر روی قفسه سینه ایشان نصب شده است که این دستگاه از یک باطری تغذیه می شود، عمر مفید این باطری پنج سال می باشد و با توجه به گذشت پنج سال ، شمارش معکوس برای اتمام باطری شروع شده است و با از کار افتادن دستگاه متاسفانه حیات برادرم نیز به پایان می رسد. اکنون شرکت آمریکایی حاضر شده است نمونه جدید باطری را از طریق شرکت ایران بهداشت به ایشان بدهد و متاسفانه قیمت باطری فوق العاده بالاست(طبق فاکتور شرکت .......... : 940,550,000 ریال ) ما قادر به تامین این مبلغ جهت عمل برادرم نیستیم .نگذارید برادرم را از دست بدهم.
لازم به ذکر است که این کمبود در گفت و گو با پزشک این بیمار تائید شد.
نیاز فوری بیماران به تعویض باطری شارژكننده الكترودهاي مغزي

سحر نوشت: واقعا امیدوارم که رئیس جمهور جدید بتونه این مشکل رو رفع کنه. واقعا برای مایی که درآمد کمی داریم تهیه داروهای ضروریمون با این قیمت های بالا تقریبا غیرممکن شده. خواهش می کنم این مشکل رو سریعتر حل کنید.

آرمان نوشت: داروی ویزی پگ که 45 هزار تومان بود الان 500 هزار تومان به فروش می رسد. بیمارستان ها هم از تهیه آن خودداری می کنند این دارو دارویی است که باید قبل از ام ار ای و سی تی های تزریقی به بیمار تزریق شود.

یک بیمار تالاسمی نوشت: سلام هر روز به امید اینکه داروی موردنیازمون توی داروخونه ها توزیع میشه از خواب بیدار میشیم شال و کلاه میبندیم و راهی داروخونه ها میشیم...ولی بازم مثل همیشه ناامید بر می گردیم داروی دسفرال خیلی وقته که نایاب شده؟؟؟داروهای جایگزینشم مشکل دارن نه برای من برای همه دوستام...به امید اینکه آقای دکتر روحانی به مشکلات کمبود دارو هم رسیدگی کنن.

آمیسا نوشت: اقاي دكتر روحاني فقط ميخوام بگم حالا كه مردم اينهمه به شما اعتماد كردن لطفا شما هم دستشون بگيريد نا اميدشون نكنيد من پدرم بيماري قلبي و مادرم ديابت داره.

سارا: اقای دکتر روحانی.... ما زیاران چشم یاری داریم....... آنکه او همرنگ یار خوبش نیست // عشق او هم آب و رنگی بیش نیست بیمار ام اسی هستم. فقط ام اس را پذیرفتم به سختی...اما هنوز نه تحمل نگاه ترحم آمیز را دارم ...نه یارای تفکر به اینده ای مبهم که چه خواهد شد و از کجا سر در خواهم اورد...و خانواده و جامعه با من چه خواهد کرد و.... و همه اینها وقتی تحمل ناپذیر تر می شود که با وجود درمان های پیشرفته در سراسر دنیا من به دلیل ناسازگاری داروهای ایرانی قادر به تامین هزینه های درمان و خرید داروهای خارجی نیستم.آقای دکتر روحانی شنیده ام و احتمالا شما هم شنیده اید و یا خواهید شنید که ارز تخصیصی به داروهای ما بیماران خاص صرف خرید زین اسب و لوازم ارایش و خودروهای لوکس شده است و من چندین ماه دارو نداشتم و شاهد تشدید و پیشرفت بیماریم بودم و پزشکم هم فقط سری از تاسف... "زیرکی را گفتم این احوال بین خندید و گفت// سخت روزی بوالعجب کاری پریشان عالمی" انجمن های خیریه با نام های انجمن ام اس و جامعه ام اس به دلیل حجم بالای مراجعه کنندگان قادر به پوشش دادن بیماران نیستند.... بأي ذنب در اخر اینکه آقای دکتر روحانی اینبار فقط و فقط با انگیزه بهبود روابط دیپلماسی برای ورود داروها و مهمتر از آن با انگیزه کنترل بر اشفته بازار دارو و و ضعیت ارز تخصیصی و نهایتا بهبود وضعیت حقوق کارمندان و کارگران و اقشار مختلف برای تهیه دارو به شما رای دادم و مطمئنم که اتفاقی نوین و در حد معجزه در دولت شما و با درایت مردان مهربانی چون خاتمی و عارف عزیز رخ خواهد داد...امید دارم امید ما به یاس تبدیل نشود... ودر اخر اینکه اقای دکتر روحانی... ما ز یاران چشم یاری داشتیم خود غلط نیست آنچه می پنداشتیم تا درخت دوستی کی بر دهد حالیا رفتیم و بذری کاشتیم گلبن حسنت نه خود شد دلفروز ما دم همت بر او بگماشتیم.

عیسی نوشت: سلام اقای ریس جمهور من به شما رای دادم به امید اینکه بیشتر زندگی کنم بیمار پیوندی هستم دارو یا نیست یا 5 برابر شده امسال، بنده را کمک کنید.

سارا نوشت: باور میکنین یکی از دلایل اصلی و خواست های اولیه من به شما سرو سامان دادن به وضعیت دارو بود؟ از شما خواهش میکنم اگر به هر کدام از خواست های ما بی توجهید از کنار این یکی به سادگی نگذرید. بدترین کشورها از لحاظ اجتماعی فرهنگی سیاسی و بعضا اقتصادی هم چنین وضع دارویی ندارند. مردم واقعا چطور جامعه بدون دارو دوام بیاورد.

اهورا نوشت: بواسطه کارم روزانه با تعداد زیادی از بیماران خاص و شیمی درمانی سر و کار دارم که همگی از نبود دارو و یا گرانی دارو و همچنین کیفیت پایین داروهای ایرانی رنج می برند.

عاطفه نوشت: سلام داروی بتافرون بچه های ام اس هم گرونه و هم موجود نیست . ت. ر. خدا یه فکری کنید.

جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران: با سلام و آرزوی سلامتی و تداوم توفیقات روزافزون برای جناب آقای دکتر روحانی آقای رئیس جمهور بیماران ام.اس که متأسفانه تعداد نسبتاً زیادی از هم وطنان ما را مبتلا ساخته و با ازدیاد روزافزون و رشد قابل توجه و بسیار نگران کننده رو به افزایش هست از زوایای مختلفی بر زندگی اجتماعی ، خانوادگی و فردی مبتلایان تأثیر گذار میباشد علاوه بر تحمل و تأمین هزینه های بسیار گزاف درمانی و دارویی مسائل فراوانی از جمله مشکلات مسکن ، اشتغال ، بیمه و بستری ، رفاهی ، معیشتی ، اجتماعی ، اقتصادی بیماران ام.اس و خانواده های دردمند آنان را رنج میدهد و گاهاً این مسائل مشکلات زیادی در کیان خانواده بوجود می آورد . در شرایط سخت زندگی و معیشتی امروز هر خانواده دارای یک نفر بیمار صعب العلاج اجباراً بخش عمده ای از درآمده خانواده را صرف مسائل دارویی و درمانی نچندان مطلوب آن بیمار خواهد کرد و در درمان طولانی مدت خانواده مستأصل مانده و بیمار رها شده و دست حوادث روزگار سپرده میشود. در چند ماه اخیر تغییرات قیمت غیر قابل پیش بینی از یک طرف و کمبود های دارویی و عدم اطلاع رسانی صحیح و شفاف از سوی عوامل مسئول این بیماران را با مشکلات عدیده ای مواجه کرده است. آنچه از مطالب فوق حکایت دارد در این مواقع علاوه بر بیمار و خانواده آن طبیعاً موسسات غیردولتی و حمایتی و مردمی که در صدد ایفای نقش خود هستند هم بواسطه موانع و شرایط موجود و از همه مهمتر تنگناهای مالی و اقتصادی نمی توانند آنچنانکه انتظار میرود ظاهر شوند . از این رو توجه ویژه و خاص به این قبیل بیماران و رعایت حقوق ذاتی آنان و اولویت کاری در برنامه مدیران ارشد کشور در رسیدگی به مسائل مختلف این بیماران مورد اتتظار می باشد . با تشکر فراوان - جامعه حمایت از بیماران ام.اس ایران

کامبیز نوشت: با عرض سلام و خسته نباشید به عزیزان خودم چه از جمله بیماران عزیز ، چه مسئولان محترمی که این کمپین را راه اندازی کرده تا بلکه گوشه ای از مشکلات عزیزانمان را برداشته باشند. من همراه با برادرم کامران دچار بیماری تالاسمی هستیم و دیابت. مسئولان بودند که در سال های گذشته قصد کمک به بیماران عزیز را داشته و ما از اینجا می گوییم که دستشان درد نکنند اما افراد که خود را در راس ریاست این کشور در طول سال های قبلی دانسته نگذاشتند که این مسئولین محترم کاری از پیش ببرند و آب پاکی را روی دست آنها ریخته و از سمت خود کنار گذاشته تا دیگر اندیشه در سر برای یاری رساندن به بیماران خاص نباشند. زیرا این بیماران خاص برای دیگران شاید مهم یا سود مالی نداشته باشند زیرا که آنها سود را در فروش بیشتر منابع این کشور، دادن ارز به محصولات آرایشی و بهداشتی ، وسایل ماشین الات صنعتی ، کشاورزی و ماشین های شخصی و محصولات که کلاً سود خوبی برای آنها باشد بدانند نه بیماران که حتی یک نیاز کوچک دارویی را برای آنها فراهم سازند . من بیمار تالاسمی هستم در بوشهر زندگی میکنم جایی که هر لحظه و هر ثانیه برای این کشور منبع درآمد و سود کلان بود از نفت ، گاز ، پتروشیمی ، گمرک گرفته تا برسد به انرژی هسته ای و غیره اما اینجا غوغا بازاری دارد وجود این همه سرمایه در استانم و کمبود دارو برای بیماران خاص در استانم شاید همه یه جورای بگن مردم بوشهر با وجود این همه منابع وضعیت مالی خوبی داشته باشند .... نه عزیزانم اینجا از این خبر ها نیست . اینجا مردمان بعد از تلاش کاری زیاد شاید نان شب نداشته باشند زیرا آنها فردایی تاریک دارند آنها در فکر دارو برای فرزندان خود هستند اگر به زجر و زحمت پول هم تهیه کرده دارو نیز نیست تا آن را تهیه کرده و به بیماران خود برساند. من و برادرم برای تهیه دارو خود ماه به ماه در در داروخانه و حتی در دانشگاه علوم پزشکی بوده ایم . حتی مسئولین دانشگاه هم از اینکه ما با دستانی خالی این مرکز را ترک میکنیم ناراحت هستن . من نمیگوییم مقصر این مسئولین زیر دست هستند ، بلکه مسئله از جایی دیگر آب میخورد . اینجا شاید کسی صدایمان را نمیشنود .من و برادرم همچنان منتظر دارو هستیم ............ من از رییس جمهور عزیزم آقای دکتر حسن روحانی ، رییس جمهور دولت ((امید و تدبیر)) می خوام که رسیدگی به حل مشکلات کمبود داروی بیماران خاص ، صعب العلاج و غیره... نیز رسیدگی کرده و این مشکل را در اولویت کاری خود نیز قرار دهد . (((کوتاهی کردن این مسئله کمبود دارو ها یعنی مرگ تدریجی و خاموش برای بیماران...... هم کنون نیازمند یاری سبزتان هستیم )))

سیمین نوشت: رئیس جمهور محترم لطفا برای حل مشکل دارو اقدام فرمائید.

حسین نوشت: از قدیم به ما می‌گفتن مریض داری از مریضی سخت‌تره .کمک به حل مشکلات بیماران یعنی مدد‌رسانی به خانواده‌هایی که شاهد پرپر شدن عزیزانشون هستند و چه کاری از این فوری‌تر و مهم تر .

مجتبی نوشت: گاهی در راه داروخانه چشمم به مادرانی می افتد که نبود دارو بیماران خاص هر ساعت ، سال ها پیرشان میکند امید که دولت امید ، امیدی شود برای این مادران.

اسکندر نوشت: سلام ازریس جمهورخواهش میکنم شما هم بخواهید طرحی بدهند برای کل ایران هرسال آزمایشهایی باهزینه دولت ازتمامی مردم بزرگ وکوچک ازبیماریهای مختلف وخطرناک بگیرند تا با این کار پیشگیری از بیماریها به عمل آید تاهزینه های کلان از بودجه حذف ومردمی سلامت درایران عزیز داشته باشیم به امید جامعه سالم ازهربیماری.



تاريخ : سه شنبه یازدهم تیر 1392 | 18:53 | نویسنده : همدل |

بسته پوشش خدمات دارويي بيماران خاص در يارانه‌ها اجرايي شود

در مورد انتظار انجمن ام اس ايران از وزير بهداشت دولت جديد گفت:‌با توجه به اينكه داروهاي بيماري ام اس بايد از خارج از كشور وارد شود، تقسيط سالانه ارز بايد به گونه‌اي صورت گيرد كه از نوسان قيمت داروها جلوگيري شود و در اين مورد تثبيت قيمت ارز نيز اهميت به سزايي برخوردار است.

وي در ادامه با بيان اينكه سيستم ذخيره سازي و توزيع سالانه دارو نياز به اصلاح دارد افزود: سيستم ذخيره ساي سالانه دارو نياز به سياستگذاري دقيق دارد به گونه‌اي كه داروهاي بيماري ام اس به طور يكسان در تمام كشور توزيع شده و در دسترس بيماران قرار گيرد.

نجفي با تاكيد بر اينكه بيماران مبتلا به ام اس بايد از بسته‌هاي خدمات درماني جامع بهره مند شوند تصريح كرد: داروهاي ام اس كه در فهرست داروهاي وزارت بهداشت به ثبت رسيده‌اند بايد تحت پوشش بيمه قرار گرفته و اين بيماران از خدمات فيزيوتراپي تحت پوشش بيمه در منزل نيز بهره مند شوند.

وي اجرايي شدن بسته پوشش خدمات دارويي بيماران خاص از محل يارانه‌ها را ضروري دانست و يادآور شد: در بند ب ماده 7 و بند الف ماده 11 آيين نامه اجرايي فوق الذكر به فرانشيز خدمات بيمه‌هاي پايه درمان و افزايش بسته خدمات پوشش دارويي بيماري‌هاي خاص و بيماري‌هاي صعب العلاج  اشاره صريح داشته ولي تا كنون اجرايي نشده است بنابراين وزير بهداشت جديد بايد براي بهبود كيفيت زندگي اين بيماران به اين مهم توجه ويژه داشته باشد.



تاريخ : جمعه هفتم تیر 1392 | 13:51 | نویسنده : همدل |
آشنایی با 21 نکته درباره بیماری ام اس
سلامت > بیماری- همشهری آنلاین:


ادامه مطلب
تاريخ : سه شنبه چهارم تیر 1392 | 0:28 | نویسنده : همدل |

چه کسی از حال سعید تشکری با خبر است؟

"ام اس" او را ناامید نکرد اما بی توجهی مسئولان چرا/ تیغ جراحی در انتظار نویسنده پیشکسوت

تشكري، كارمند يا حقوق‌بگير هيچ ارگان دولتي يا خصوصي نبوده و تمامي هزينه‌هاي بالاي بيماري، درمان و زندگي خانوادگي او از راه نگارش و فعاليت‌هاي هنري خودش تأمين مي‌شود. و به فول خودش: « کسی جز اندک دوستانم که مردانه کنارم ایستاده‌اند و هنوز مرا باور دارند!»، در این روزهای سخت همراهش نیست.

سرویس فرهنگی مشرق - فلان کتاب منتشر شد! فلان کتاب به چاپ هفدهم رسید! گفتگو با فلان نویسنده در مورد آثارش! اهل ادبیات و کتاب خواندن اگر باشید، حتما اخبار مربوط به نویسنده‌ی محبوب خود را دنبال می کنید. همیشه حواستان هست که مبادا کتاب جدیدی از او منتشر شود و شما جزو اولین کسانی نباشید که آن را مطالعه می کند. همیشه دلتان می خواهد کتابتان به امضای نویسنده محبوب برسد و خلاصه غرق شدن در افکار یک انسان فرهنگی و دست به قلم، جزو دغدغه‌ی‌های هر روزتان است.

اما روزی هم می رسد که به جای خبر انتشار یک کتاب یا یک گفتگو از شخصیت های فرهنگی و ادبی، به این تیتر برمی خوریم: "هنرمند مشهور کشورمان به بیمارستان منتقل شد."

این خبر هم مثل صدها خبر داغ دیگر دهان به دهان می گردد و پس از چند روز بیات می شود! بیات، درست مثل ارزش آن هنرمند که وقتی قلمش را ناخواسته زمین می گذارد، در ذهن ما هم ناخوداگاه بیات می شود. دیگر نه سازمانی، نه تشکلی و نه حتی طرفداری! هیچ کس نیست که دستش را بگیرد. دستگیری که سهل است. حتی حالش را هم نمی پرسند.

شاید این حرف ها هم دیگر تکراری شده. آنقدر تکراری که وقتی سراغ آن هنرمندرا می گیریم تا جویای احوالش باشیم، نا امید از همه چیز و همه کس به ما پیغام می دهد: پرسیدن حال من چه اهمیتی دارد، وقتی کسی نیست تا برای درمانم قدمی بردارد.؟

"سعيد تشكري" یکی از همان هنرمندانی است که حدود دو سال اخیر با بیماري «ام اس» دست و پنجه نرم می کند و متاسفانه طی چهار ماه اخیر به دليل پيشرفت اين بيماري توانايي تكلم را از دست داده است.

وی از سال 1363 فعاليت‌هايش را با عنوان نویسنده و کارگردان مطرح تئاتر و سینما، نويسنده‌ي مقالات در مطبوعات در حوزه‌ی ادبیات و هنر، داوری و منتقد جشنواره‌ی تئاتر فجر، شرکت در جشنواره‌های ملی و کشوری، چاپ آثار در حوزه‌ی رمان، ادبیات نمایشی، ساخت فیلم و نگارش سریال‌های تلویزیونی و نگارش نمایشنامه‌های رادیویی در اداره کل نمایش رادیو تهران ادامه داد. همچنین در جاي استاد شاگردان زيادي را در حوزه‌ي هنر و ادبيات تربيت كرد و امروز نيز در جاي يكي از رمان‌نويسان طراز اول كشور در حوزه‌ي ادبيات ديني و انقلاب مطرح است. گواه آن، جايزه‌ي سه دوره كتاب سال رضوي و كتاب سال شهيد غني‌پور، در سال‌هاي 1385، 1388و 1390 براي نگارش رمان «بارِ باران» كه توسط انتشارات نيستان به چاپ رسيده است، مي‌باشد. او بارها به عنوان نمايش‌نامه‌نويس، كارگردان تئاتر و فيلمنامه‌نويس برتر برنده‌ي جايزه شده و با حضور در جشنواره‌هاي ملي و بين‌المللي چون فجر، امام رضا (ع)، يونيسف و ... در كارنامه‌ي سي و چند ساله‌ي فعاليت ادبي – هنري عناوين زيادي كسب كرده است.

از آخرين كارهاي او در حوزه‌ تلويزيون مي‌توان به نگارش بخش اول «سريال زمانه» كه از سريال‌هاي موفق و پربيننده‌ي شبكه سوم سيما در سال 1391 بود اشاره كرد. و نيز در زمينه‌ي ادبيات داستاني چاپ رمان‌هاي موفق «پاريس پاريس»، «ولادت»، «رژيسور»، و «بارِ باران» می‌باشد. در زمينه‌ي ادبيات نمايشي، كارهاي او بارها و بارها توسط ناشران مختلف تجديد چاپ گرديده است. همچنين مجموعه نمايش‌هاي او در دو جلد توسط انتشارات نيستان به نام‌هاي «وصل هزار مجنون» و «وقتي زمين دروغ مي‌گويد» چاپ شده، كه مجموعه‌ «وقتي زمين دروغ مي‌گويد» در زمستان 1391 عنوان كتاب برتر سال را به خود اختصاص داد.

*او همیشه امید دارد و هنوز قلمش روان است


اما نویسنده شناخته شده‌ی کشورمان به رغم شرایط وخیم جسمانی و در حالی که حتی توان مصاحبه با رسانه ها را ندارد، فعالیت های فرهنگی و هنری خود را کنار نگذاشته و در حال کار بر روی چند اثر جدید است:

جلد اول رمان «مفتون و فيروزه» كه به مسائل روشنفكري در سال‌هاي قبل از انقلاب و فعاليت‌هاي سياسي آن دوران در شهرستان‌هاي اطراف مشهد و مشهد مي‌پردازد، به اتمام رسیده و جلد دوم آن هم مراحل ويرایش نهايي را می‌گذراند. این رمان دو جلدی در هزار و هشتصد صفحه توسط انتشارت نيستان به چاپ خواهد رسید. نگارش این رمان نزدیک به سه سال به طول انجامیده است.

رمان «گوشِ بزرگ، چشمِ بزرگ»، اثري است ويژه‌ي نوجوانان كه در ماه‌هاي اخير به اتمام رسيده و توسط انتشارت كانون پرورش فكري كودكان و نوجوانان در دست چاپ است. همچمین رمان «غريب، قريب» درباره‌ي ساخت بارگاه رضوي و نيز «مجموعه‌ نمايش‌هاي رضوي» توسط بنياد آفرينش‌هاي هنري آستان قدس رضوي، مراحل انتشار را مي‌گذراند. از ديگر رمانهاي در دست نگارش و چاپ او مي‌توان به رمان دو جلدي «رژيسور» و «چامه‌سواران» كه توسط حوزه‌ي هنري خراسان رضوي چاپ مي‌گردد، اشاره كرد.

تشكري، كارمند يا حقوق‌بگير هيچ ارگان دولتي يا خصوصي نبوده و تمامي هزينه‌هاي بالاي بيماري، درمان و زندگي خانوادگي او از راه نگارش و فعاليت‌هاي هنري خودش تأمين مي‌شود. و به فول خودش: « کسی جز اندک دوستانم که مردانه کنارم ایستاده‌اند و هنوز مرا باور دارند!»، در این روزهای سخت همراهش نیست.

او اكنون با شرايط طاقت ‌فرساي بيماري و عدم تكلم، در همین هفته برای نخستین عمل جراحی در تهران بستری گردیده است. این عمل، در صورت موفق بودن همراه با لیزر درمانی، ‌وی را جهت عمل نهایی در ماه‌های بعد آماده خواهد کرد. امید که نتیجه‌ آن مثبت باشد.

یقینا جامعه هنری و مسئولان ذیربط باید نسبت به تأمین هزینه های درمانی سعید تشکری متعهدانه‌تر برخود نمایند، تا باز هم شاهد تولید آثار ادبی ارزشمند ایشان در آینده‌ نزدیک باشیم.

 



تاريخ : یکشنبه دوم تیر 1392 | 17:10 | نویسنده : همدل |
" دو یک" یک بیماری عصبی است که گفته می شود شیوع آن روز به روز در حال گسترش است.
به گزارش خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران؛ بعضی ها اصلا اسم این بیماری ار نشنیده اند اما دو یک و ام اس هر دو جزو بیماری هایی هستند که در آن سیستم ایمنی بدن به خودش حمله می کند.

این بیماری وقتی پیش می آید که سیستم ایمنی خود بدن را مورد حمله قرار دهد، هدف دو یک اعصاب نخاعی و عصب بینایی است به این صورت که فرد بیمار ممکن است به صورت ناگهانی فلج شود یا بینایی اش را از دست بدهد.

ژنتیک تاثیر گذار روی هر دوی این بیماری است و شاید بتوان گفت این دو بیماری وجه مشترک زیادی با هم دارند.

اگر فرد 40 سال به بالا داشته باشد و بدون سابقه قبلی ناگهان دچار درد شدید در ناحیه کمر شود که این درد می تواند از ناحیه گردن شروع و کمر شروع شود و به شکم هم سرایت کند.

اگر فرد ناگهان احساس بی حسی در پاها یا از ناحیه کمر داشته باشد و به زدن سوزن به پوست واکنش نشان ندهد حتما باید به پزشک مراجعه کند.

در افرادی که استرس یا اضطراب زیاد است تنظیمات ایمنی بدن به هم می ریزد و احتمال ابتلا به این بیماری بیشتر می شود./ح


تاريخ : جمعه سی و یکم خرداد 1392 | 14:7 | نویسنده : همدل |

تکنیک های جدید تصویربرداری برای سرعت بخشیدن به روند جدید  تحقیقات MS

 

12ژوئن 2013 - ارائه یک ابزار قدرتمند برای ارزیابی درمان های جدید - محققان در دانشگاه بریتیش کلمبیا تکنیک جدید تصویربرداری مغناطیسی رزونانس (MRI) را یرای تشخیص نشانه های بارز بیماری اسکلروز متعدد در جزئیات ظریف تر ارائه داده اند که پیش از این بی سابقه بوده است.


M.R.Iبه معني تصويربرداري به روش تشديد مغناطيسي است كه در آن مي توان با استفاده از امواج مغناطيسي و بدون تابش اشعه ايكس، اسكن هاي واضحي از بافت هاي مختلف بدن تهيه كرد.

در روش جدید (روش تجزیه و تحلیل فرکانس امواج الکترو مغناطیسی) به جای اندازه موج‌ها، فرکانس امواج الکترومغناطیس که از طریق اسکن‌های M.R.I جمع‌آوری شده مورد تجزیه و تحلیل و قرار می‌گیرد. اگر چه تجزیه و تحلیل تعداد امواج در نظر گرفته شده در ثانیه یک روش حساس تر از تشخیص تغییر در ساختار بافت است ، اما طبق برآورد، آن برای ایجاد تصاویر قابل استفاده دلهره آور نشان داده بود.

مولتیپل اسکلروزیس (MS) زمانی اتفاق می افتد که سلول های ایمنی بدن  شخص به عایق محافظ شناخته شده (میلین)حمله می برد، این حمله به  میلین مانع انتقال سیگنال های الکتریکی بین سلول های عصبی منتقل، منجر به طیف وسیعی از علائم، از جمله بی حسی یا ضعف، از دست دادن بینایی، لرزش، سرگیجه و خستگی می گردد.

الکساندر راشر، استادیار رادیولوژی و دانشجوی فارغ التحصیل از ونسا در مرکز تحقیقات MRI UBC، و همکاران فرکانس اسکن های MRI مغزی بدست آمده را مورد تجزیه و تحلیل قرار دادند.  آنها روش خود را به 20 بیماران مبتلا به MS،و یک بار در ماه ،به مدت شش ماه با استفاده از هر دو: MRI متداول و روش جدید مبتنی بر فرکانس اسکن شده اعمال کردند.

هنگامی که زخم های میلین  ، به شکل ضایعات در اسکن های MRI معمولی دیده شدند، راشر و همکاران به تصاویر مبتنی بر فرکانس بیماران مراجعه کردند آنها با دیدن نقاط دقیق این ضایعات که شامل آسیب بافتی بود، حداقل دو ماه قبل از هر گونه نشانه ای از آسیب ، تغییرات فرکانس را دریافتند.

 نتایج  این تحقیق در شماره 12 ژوئن مجله نورولوژی منتشر شده است.

راشر می گوید: " از آنجا که این روش به این تغییرات حساس تر است با استفاده از آن میتوان اثرات درمان‌های مختلف را در کاهش یا توقف روند آسیب به میلین تعیین کرد.

ترجمه از:

همدم

منبع:

http://www.sciencedaily.com/releases/2013/06/130612162356.htm



تاريخ : یکشنبه بیست و ششم خرداد 1392 | 15:37 | نویسنده : همدل |

 

"دنیل کیش" مرد 47 ساله ای است که در همان دوران کودکی چشمانش را از دست داده است ولی روحیه و اعتماد به نفسش را هیچوقت از دست نداده است.
به گزارش گروه خواندنی های باشگاه خبرنگاران، نابینایی مشکلی است که ممکن است برای هر کسی رخ دهد و این افراد معمولا از جامعه کمی دور می شوند چراکه توانایی ارتباط درست با آن را ندارند ولی برخی نیز دست از تلاش برنمی دارند و خود را جدا از مردم نمی دانند.

"دنیل کیش" مرد 47 ساله ای است که در همان دوران کودکی چشمانش را از دست داده است ولی روحیه و اعتماد به نفسش را هیچوقت از دست نداده و همیشه در تلاش بوده است او از جمله کسانی شناخته می شود که با توجه به معلولیتش دست به کارهای جالب می زند.

دنیل در همان بدو تولد دچار یک سرطان بسیار خاص شده است که مردمک چشمش را تحت تاثیر قرار داد. پزشکان نیز برای نجات جانش مجبور شدند در سن 13 ماهگی چشم های او را در تخلیه کنند و این روزها از چشم های مصنوعی استفاده می کند.



او این روزها با استفاده از قدرت ذهن خود و البته از سیستمی به مانند خفاش ها استفاده می کند تا فعالیت های خود مانند دوچرخه سواری یا صخره نوردی را انجام دهد. او سیگنال هایی را برای روبروی خود با دهان می فرستد و از بازخورد آن ها می تواند در ذهنش تصویر سازی کند.

این روش بیشتر توسط خفاش ها استفاده می شود اما باعث شده است تا دنیل بتواند در زندگی بسیار پویا باشد. او این روش را از همان دوران کودکی آغاز کرده است و این روزها تماما کاربردی از آن استفاده می کند.


ادامه مطلب
تاريخ : یکشنبه بیست و ششم خرداد 1392 | 9:49 | نویسنده : همدل |


تاريخ : چهارشنبه بیست و دوم خرداد 1392 | 18:8 | نویسنده : همدل |

داروهایی که در هیچ داروخانه ای نيست

 

شفا آنلاين -ما می خواهیم اگر چنانچه کسی در یک خانواده مریض شد،بیش از رنج مریض داری رنج دیگری نداشته باشد...جملات مذکور فرمایشات مقام معظم رهبری در بین مسولان کشوربود...توصیه ای که انگار چندی است فراموش شده است.متاسفانه در چند سال اخیر شاهد بی توجهی مسولان درمانی کشور به کمبود یا گرانی برخی داروهای درمانی برای بیماری های صعب العلاج بوده ایم که با افزایش تحریم ها و افزایش نرخ ارز این روند هر روز بدتر وبدتر می شود

به گزارش شفا آنلاين، چند روز پیش بود که مطلبی در مورد کمیابی وگرانی افسار گسیخته وتحت پوشش بیمه نبودن برخی داروهای درمانی برای بیماری هایی از قبیل انواع سرطان ها و ام اس خواندم. پیش خود گفتم یعنی چی؟ خب یک داروخانه نداشته باشه از داروخانه دیگر می خریم.

این در حالی بود که از قیمت این داروها هم اطلاع دقیقی نداشتم، تا اینکه امروز صبح بعد از جستجویی در مورد داروهای کمیاب در درمان یا کنترل بیماری های صعب العلاج به خیال اینکه این داروها در داروخانه های معمولی نیستند و احتمالا در داروخانه های شبانه روزی وبزرگ در دسترس است به همراه نام چند دارو به داروخانه مراجعه کردم تا در این زمینه گزارشی تهیه کنم.

ربیف، بتااینترفرون، آوانکس، تای سایبری، سیتارابین، لوموستین و... نام هایی آشنا برای بیماران سرطانی و مبتلایان به ام اس است . داروخانه اول داروخانه ی محل خودمان بود ، یک داروخانه عمومی ودو داروخانه شبانه روزی .اما پاسخ مسولان هر سه داروخانه درمورد این داروها تکان دادن سرشان بود! به معنی اینکه نداریم...اینجا بود که تازه اندکی متوجه کمیاب بودن این داروها شدم ، البته این اول کار بود. به داروخانه قانون در میدان ونک رفتم واز تکنسین دارویی نام این داروها را پرسیدم اما در کمال تعجب داروخانه ی بزرگی مثل قانون و داروخانه شبانه روزی آزادی واقع در خیابان آزادی روبروی سازمان تامین اجتماعی هم این داروها رانداشتند، نه اینکه یکی از این داروها ! کلا هیچ کدام از این داروها رانداشتند.من که از جستجو خسته شده بودم وقتی به دفتر سایت رسیدم گوشی تلفن را برداشتم تا از طریق تلفن، پیگیر این داروهای کمیاب شوم شاید به پاسخ سوال هایم برسم.

Rebif و آمپول آونکس به همراه بتا اینتر فرون داروهای حیاتی برای درمان یا پیشگیری از عود بیماری MS هستند. از ۱۱۸ شماره حدود ۱۰ داروخانه شبانه روزی تهران را گرفتم وشروع کردم به زنگ زدن..داروخانه شبانه روزی بیمارستان پارس،داروخانه پیشرو در میدان مادر، داروخانه البرز در میدان تجریش و.....اما پاسخ همه داروخانه ها یک جمله بود آقا نداریم...این داروها رو اینجاها نمیارن، برید هلال احمر یا ۱۳ آبان.........بارقه ی امیدی در دلم نشست که حداقل این داروها هست فقط کمی، البته کمی! کمیاب است.

با داروخانه هلال ایران در فلکه دوم تهرانپارس تماس گرفتم همان داروخانه ای که باید این داروها حداقل در آنجا پیدا شود.اما با کمال تعجب نه ربیف داشت ونه بتااینترفرون. وقتی خودم را به عنوان خبرنگار معرفی کردم ودلایل کمبود این داروها واینکه از چه زمانی این داروها را ندارید پرسیدم، از پاسخ دادن امتناع کرد وگفت این مسائل به ما ارتباطی ندارد.

فقط شماره تنها شرکت پخش داروهای ام اس به نام فردوس را گرفتم که در کمال تعجب نه بتا اینترفرون داشت نه ربیف ونه آونکس!خانمی که پشت خط تلفن بود گفت:ما تنها شرکت پخش داروهای ام اس هستیم.این در حالی است که در ایران از هر ۱۰۰هزار نفر ۵۰ نفر به این بیماری مبتلا هستند وحال تنها شرکت پخش داروهای ام اس این داروها را ندارد.

بیماران باید چه بکنند؟

واقعا بیمارانی که خود ،بیماریشان برایشان دردی بزرگ است و حتی در صورت دستیابی به برخی از همین داروهای خاص باید با عوارض بسیار بالای این داروها دست وپنجه نرم کنند، برای مثال داروی لوموستین LOMUSTINEکه یک دارو برای درمان سرطان و دردسته داروهای شیمی درمانی است در عین کمیابی عوارض شدید خونی مثل کاهش گلبول های سفید خون واختلال درحرکت را برای بیمار به همراه دارد، حالا باید با کمیابی یا بهتر است بگویم نایابی داروهای خود روبرو شوند ! داروهایی که شاید فقط کمی از رنج های آنان را التیام دهد آن هم با هزینه های گزاف،تا آنجا که مژگان محسنی نیا رییس انجمن ام اس قیمت برخی از این داروها را میلیونی می داند.

مهدی محمدزاده رییس انجمن اقتصاد داروی ایران قیمت داروی ضد سرطان هرستپین که با ارز آزاد هم وارد می شودرا برای هرآمپول حدودچهار میلیون تومان دانست .با توجه به این موارد تامین هزینه این داروها که گاها قیمت های میلیونی دارند را با درد وزجری که خود بیماران از بابت بیماری خود دارند با کمبود ونبود این داروها اگر بخواهیم جمع کنیم شاید برای هر خانواده ای که عضوی از آن گرفتار باشد چیزی شبیه زلزله رخ دهد.

چه کسی مقصر است؟

بسیاری از داروهای بیماری های خاص به دلیل وارداتی بودن ویا حتی درصورت داشتن مشابه داخلی به دلیل اینکه مواد اولیه آن از خارج کشوروارد می شود با افزایش نرخ ارز و وجود تحریم ها دچار مشکلات اساسی شده است. البته در این میان نباید از تقصیر افراد سود جویی که با نگه داشتن داروهای خود در گمرکات زمینه افزایش قیمت ونایابی این داروها را فراهم کرده اند غافل شد.در آخر امید است با پیگیری مسولان مربوطه مشکلات اساسی بیماران صعب العلاج در تامین هزینه و دسترسی آسان به این اقلام دارویی فراهم آید تا نگذاریم بیماران دغدغه ای غیراز درد بیماری خود داشته باشند

منبع :تراز .  



تاريخ : یکشنبه نوزدهم خرداد 1392 | 23:8 | نویسنده : همدل |
درد در برابر بیماران ام.‌اس كم می‌آورد


سلامت نیوز : كوه‌ها امروز دلتنگ هستند كه دیگر پاهای او پیكر آن‌ها را لمس نكرده و به قله نمی‌رسند! باورش سخت است، اما هم‌این بدن او، 20 سال قبل به تك‌تك بافت‌های خود حمله كرده و اكنون او را با یگانه همدمش یعنی عصاهایش تنها گذاشته‌اند. با همه این‌ها او همچنان پشت میز كارش نشسته و لبخند می‌زند. وقتی عصاهای تكیه‌شده به دیوار را می‌بینی، تازه باور می‌كنی با ام.‌اس درگیر است.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایران ؛ یحیی 20 سال است با آنچه خود به آن آقای ام.‌اس می‌گوید، دست و پنجه نرم می‌كند، با این حال آنقدر پرانژری و خنده‌رو است كه یك لحظه نمی‌توانی عمق درد و رنجی كه در این 20 سال كشیده است را حس كنی.قرار است از درد و بیماری و رنجی حرف بزند كه چندین و چند سال است رهایش نكرده است.

عصا هایم مرا تنها نمی گذارند
می‌گوید یك روز و دو روز نیست كه با ام.‌اس آشنا شده. مهندس كشاورزی است. آذر سال 72 بود كه یك شب تب و لرز و دندان‌درد شدیدی گرفت. وقتی به پزشك مراجعه كرد، متوجه شد كه مشكل از دندان نیست. چند روز بعد وقتی از خواب بیدار شد، احساس كرد یك طرف بدنش سوزن سوزن می‌شود و چشم چپش تار می‌بیند، اما مشكلات تحصیل و فوت پدر او را از بیماری غافل كرد. در نهایت به اصرار خانواده 7 پزشك را امتحان كرد، اما نتیجه‌ای نگرفت تا بالاخره یكی از پزشكان با معاینه اولیه، بیماری او را تشخیص داد. بعد از ام‌آر‌آی بیماری ام.‌اس تایید شد، در حالی كه نه در خانواده كسی به این بیماری مبتلا بوده نه حتی اسمی از آن شنیده بود. با این حال بیماری‌اش در مراحل اولیه با كورتون درمانی كنترل می‌شود، اما در همان سال‌های نخست ابتلا، روی به زنبوردرمانی می‌آورد كه متاسفانه او را 3 روز به كما می‌برد و بعد از آن قدرت حركت خود را كاملاً از دست می‌دهد. پس از آن با شیمی‌درمانی و فیزیوتراپی تا حدودی قدرت حركت به بدنش بر‌می‌گردد و اكنون عصاهایش او را تنها نمی‌گذارند.

توجه به هزینه‌های بالای دارو
یحیی می‌گوید كوه‌ها شاهد من هستند كه چطور با همین پاها تا قله می‌دویدم، اما اكنون با گذشت 20سال از ابتلا به ام.‌اس دیگر حتی نمی‌توانم آرزویی داشته باشم.او از قیمت بالای داروها گلایه می‌كند و می‌گوید اگر خانواده‌ای وضع مالی خوبی هم داشته باشد، به سختی از پس هزینه‌های درمان ام.‌اس بر‌می‌آید. به قول یحیی ام.‌اس مانند اثر انگشت است كه برای هر فردی ویژگی‌های خاصی دارد.

درد زیاد ام اس قابل توصیف نیست
در این میان زنی 51 ساله از در وارد می‌شود و روبه‌رویم می‌نشیند. هیچ علامتی از ام.‌اس در او نمی‌بینم. سرحال است و به گفته خودش چند سالی است كه نه دارویی مصرف كرده و نه حمله‌ای داشته است. آن‌ها كه ام.‌اس دارند، بی‌حركت شدن بدن خود را حمله ام.‌اس می‌نامند.

زن تازه‌وارد می‌گوید در شروع، بیماری علائمی داشته كه راجع به آن‌ها چیزی نمی‌دانسته است، ابتدا فكر می‌كرده مشكل ارتوپدی دارد و پزشك هم به او گفته بود بین مهره‌های گردنش فاصله افتاده است. به گفته خودش، درد زیادش قابل توصیف نیست. بعد از مدتی این علائم قطع می‌شود و چون باردار بوده، پیگیر دردها نمی‌شود. از سال 77 دوباره علائم شروع می‌شود، اما سال 81 بیماری ام.‌اس با ام‌آر‌آی تشخیص داده می‌شود. خوشبختانه فرزندش سالم به دنیا آمده و هیچ علائمی از بیماری هم ندارد. او می‌گوید كه خستگی و ضعف بدنی تنها علائمی از ام.‌اس است كه احساس می‌كند. روحیه خوبی دارد و این را علت خوب‌شدنش می‌داند، اما بیماری‌اش را نتیجه عاطفی بودن و حساسیت بیش از حد می‌داند. او می‌گوید بیمار ام.‌اس نیازمند و محتاج نیست، اما نیاز دارد جامعه بیشتر با بیماری او آشنا شود و بیماران را با شرایطی كه دارند، بپذیرد.در طول مدت صحبت با این دو بیمار، دختری به صحبت‌های ما گوش می‌دهد. متولد سال 62 است و وقتی می‌گوید بسكتبال بازی می‌كرده، دیگر قد بلندش برایم قابل درك می‌شود. وقتی پشت كنكور بوده است، علائم ام.‌اس را در خود می‌بیند، اما خانواده این علائم را جدی نمی‌گیرند و فكر می‌كنند اگر می‌گوید دوبینی دارد و بدنش بی‌حس می‌شود، فقط برای جلب توجه است. خود را دختری عصبی، حساس و عاطفی معرفی می‌كند و معتقد است برای تحمل دردهای ام.‌اس انتخاب شده است.

او با بیشتر شدن علائم بیماری به پزشكان مختلفی مراجعه می‌كند كه به او می‌گویند مستعد ابتلا به ام.‌اس است، در حالی كه بیماری پیشرفت كرده است.او به طب سنتی هم رو آورده است. اما با پیشروی بیماری، یك طرف بدنش فلج می‌شود.با تشخیص بیماری، كورتون‌درمانی می‌شود و تا حدودی بهبود می‌یابد و اكنون هم مرتب تحت درمان است.اینجا جامعه حمایت از بیماران ام.‌اس ایران است. دوستان دیگری هم به ما می‌پیوندند و از روزهای سخت‌شان می‌گویند. اما آنقدر قوی و محكم از سختی حرف می‌زنند كه درد به خود اجازه حضور نمی‌دهد.

هرچه پیشتر می‌رویم، صدای خنده‌ها بلندتر می‌شود. در خندیدن از آن‌ها كم می‌آوری و به بزرگی روحشان غبطه می‌خوری.درد، روح بیماران ام.‌اس را بزرگ كرده است. نه نیاز به ترحم دارند و نه از ما كمك مالی می‌خواهند. فقط خوب است بدانیم شرایطی كه می‌گذرانند، سخت‌تر از آن است كه بتوانند بی‌مهری‌های ما را هم تحمل كنند. خوبی‌هایتان را از آن‌ها دریغ نكنید.

تاريخ : یکشنبه دوازدهم خرداد 1392 | 17:23 | نویسنده : همدل |

بیماری زیبا‌رویان 17 تا 40 ساله ؛ دولت و مجلس مبتلایان «ام اس» را فراموش کرده اند
در سال‌ 86 مجلس تصویب کرد که ام‌اس جزء بیماری‌های خاص است اما متأسفانه هیأت دولت هنوز این را تصویب نکرده است.
عصر ایران؛ سمیه افشارنیا - مدیر اجرایی انجمن ام‌اس، با صبر و مهربانی مثال‌زدنی‌اش درمورد بیماری ام‌اس و فعالیت 15 ساله انجمن غیردولتی ام‌اس توضیح داد. وقتی با مژگان محسنی‌نیا حرف می‌زنی گویی درباره بیماری اعضای خانواده‌اش صحبت می‌کند و از اینکه دغدغه اصلی‌شان در انجمن کاستن از رنج مبتلایان و جلوگیری از پیشرفت بیماری است که عامل ابتلا به آن هنوز کشف نشده است.

بارها می‌گوید که ما هر چه در توان داریم به کار گرفته‌ایم و به یاری خیّران و بدون هیچ‌گونه کمک دولت انجمن را به اینجا رسانده‌ایم. مشکلات بیماران ام‌اس و دغدغه حل آنها و روش‌های درمان ام‌اس موضوع اصلی گفت‌و‌گوی ماست.



ادامه مطلب
تاريخ : یکشنبه دوازدهم خرداد 1392 | 17:22 | نویسنده : همدل |

عضو هیات علمی موسسه تحقیقات جنگل و مرتع از کشف ماده ای در برگ درخت سرخدار برای درمان بیماری ام اس خبر داد.

محمد درویش با بیان این مطلب افزود: یکی از کارکرد های که تنوع زیستی در جهان دارد و بشر به تدریج متوجه آن مزایای پزشکی و اقتصادی گونه های گیاهی و جانوری است.

به گفته وی، به عنوان مثال چند سال پیش عده ای پژوهشگر در اکو کمپی در جنگل های اکوادور متوجه شدند بومیان این جنگل ها از ماده ای که از پوست نوعی «قورباغه اندمیک» این منطقه به دست می آمد برای تسکین درد استفاده می کنند این پژوهشگران دریافتند در پوست این قورباغه ماده ای وجود دارد که 20 برابر مرفین اثرات تسکین دهنده دارد.

درویش اظهارداشت: پس از این کشف، قیمت زمین های آن منطقه فقط به همین دلیل از هر هکتار 15 هزار دلار به بالای یک میلیون دلار افزایش یافت.

این فعال محیط زیست تصریح کرد: گونه سرخدار که یکی از گونه های بومی و با ارزش ایران است سالها برای بسیاری از دامداران و بومیان گونه ای مزاحم و دردسر ساز محسوب می شد اما اخیراً محققان دانشگاه شهید بهشتی کشف کرده اند که در برگ این گونه مادهای به نام تاکسول وجود دارد که در درمان بیماری های عصبی مانند ام اس نقش دارد به عنوان مسکن درد می شود از آن استفاده کرد.

وی افزود: این در حالی است که مسئولان بدون کوچکترین توجهی به ارزش های این گونه فقط برای منافع شخصی عده ای از افراد با نفوذ به راحتی مجوز ساخت جاده در مسیر جنگل ابر که یکی از زیستگاه های منحصر به فرد این گونه است را می دهند.

درویش با بیان اینکه در ایران حدود هفت هزار و 800 گونه گیاهی و دو هزار و 200 گونه جانوری وجود دارد تأکید کرد: نه تنها مزایای مختلف، اقتصادی، علمی گونه گیاهی و جانوری مختلف در کشور ما ناشناخته است که ارزش اکولوژیکی بسیاری از انها هنوز بر مردم و مسئولان پوشیده است.

به اعتقاد وی، در حقیقت مصون نگه داشتن بخشی از کشور به عنوان مناطق حفاظت شده به خاطر گونه های گیاهی و جانوری نه تنها از نظر زیست محیطی بلکه از منظر اقتصادی هم یک مزیت بالقوه است و با توجه به اینکه از یک سو کشور ما از تنوع زیستی بسیار خوبی برخوردار است و از سوی در حال حاضر در دنیا هر کشوری که تنوع زیستی غنی تری داشته باشد از شاخص های توسعه یافتگی بالاتری برخوردار است و به لحاظ درآمد سرانه و شاخص های فرهنگی و علمی وضعیت بهتری خواهد داشت لذا مسئولان باید اهمیت بیشتری برای تنوع زیستی کشور قائل شوند.

این فعال محیط زیست یادآور شد: تا پیش از کنوانسیون ناگویا در ژاپن که ایران هم عضو آن است قرار بود 10 درصد کره زمین به عنوان مناطق حفاظت شده محیط زیست در نظر گرفته شود اما پس از این کنوانسیون قرار شد 17 درصد از کره زمین تحت حفاظت زیست محیطی قرار گیرد.

درویش یادآورشد: بنابراین به نظر می رسد زمان آن فرا رسیده است که محیط زیست و تنوع زیستی در ایران هم دیگر تنها یک موضوع لوکس و فانتزی تلقی نشود و به دیگر جنبه های آن اهمیت داده شود



تاريخ : یکشنبه دوازدهم خرداد 1392 | 8:48 | نویسنده : همدل |
گزارش تسنیم به مناسبت روز جهانی «ام اس»

«ام اس»؛ امتحان استقامت

خبرگزاری تسنیم: بیماران «ام اس« برخلاف تصور مردم می‌توانند ازدواج کنند و در مقایسه با دیگران کارهای سخت را به خوبی به سرانجام برسانند بطوریکه این بیماران همیشه بیماری «ام اس» را نوعی امتحان استقامت عنوان می‌کنند.


ادامه مطلب
تاريخ : جمعه دهم خرداد 1392 | 16:58 | نویسنده : همدل |
در يك مطالعه جديد مشخص شد كه فاكتورهاي تغذيه‌اي و سيگار مي‌توانند دوره بيماري ام اس را در مبتلايان به نوع خفيف‌تر اين بيماري تغيير دهند.

به گزارش ايسنا، مطالعه روي برگشت پذيري ام اس در 900 بيمار داوطلب نشان داد بيماراني كه به طور منظم از كافئين و ماهي استفاده مي‌كنند كمتر به مرحله‌اي از بيماري مي‌رسند كه براي راه رفتن نياز به كمك كردن داشته باشند. اين مرحله از ام.اس بعنوان نقطه عطف در اين بيماري در نظر گرفته مي‌شود.

آزمايشات تاييد كرد در عوض استعمال سيگار خطر بروز زودهنگام اين قبيل ناتواني‌ها را در مبتلايان به ام اس افزايش مي‌دهد.

بنا بر گزارش سايت اينترنتي هلت دي نيوز، دكتر ماري دي هوگ متخصص نورولوژي باليني در بلژيك كه سرپرستي اين مطالعه را بر عهده داشته يادآور شد: يك توصيف براي اين مطالعه آن است كه عوامل تغذيه‌اي مي‌توانند نقش حفاظتي مستقيم در مبتلايان به ام اس ايفا كنند.

اين متخصصان تاكيد كردند: نقش كافئين و ماهي در كاهش التهاب و خواص ضدالتهابي اين خوردني‌ها از مدت‌ها پيش شناخته شده است. از سوي ديگر متمركز شدن التهاب در مغز و ستون فقرات از جنبه‌هاي مهم بيماري ام اس هستند. بنابراين گزارش ام اس يك بيماري علاج ناپذير در سيستم عصبي است.

متخصصان تاكيد دارند با وجود بدست آمدن نتايج فوق اين بيماران نبايد بدون مشورت با پزشك مصرف مواد غذايي مذكور را افزايش دهند چون تا رسيدن به نتايج قطعي، هنوز انجام مطالعات بيشتر ضروري است.

در اين بررسي‌ها هنوز ثابت نشده است كه مصرف كافئين روند پيشرفت ام اس را كند خواهد كرد. آمارها نشان مي‌دهد كه در حال حاضر بيش از 350 هزار نفر در آمريكا و حدود 2/5 ميليون نفر در سراسر دنيا به ام اس مبتلا هستند.


تاريخ : جمعه دهم خرداد 1392 | 11:45 | نویسنده : همدل |
عضو هیات مدیره انجمن ام اس :
درگیری ام‌اس به کودکان هم رسید
عضو هیات مدیره انجمن ام اس گفت : سن درگیری بیماری ام اس 18 تا 40 سال است ولی متاسفانه امروزه شاهد ابتلای کودکان 6 تا 10 سال نیز هستیم .
مژگان محسنی نیا عضو هیات مدیره انجمن ام اس در گفتگو با خبرنگار علمي باشگاه خبرنگاران با بیان اینکه پیش بینی می شود، 40 تا 70 هزار بیمار ام اس در کشور داشته باشیم  گفت :  تاکنون حدود 18 هزار بیمار در انجمن ام اس ثبت نام کرده اند که 13 هزار نفر مربوط به استان تهران است .

وی با اشاره به اینکه بیشترین مبتلا يان به ام اس مربوط به تهران ، اراک ، اصفهان و مشهد است اظهار کرد : سن درگیری بیماری ام اس 18 تا 40 سال است ولی متاسفانه در حال حاضر شاهد ابتلای کودکان 5- 6 و نیز 8 – 10 ساله به بیماری ام اس هستیم که نشان از یک بحران دارد .

عضو هیات مدیره انچمن ام اس گرانی دارو و نیز کمبود دارو را از جمله مشکلات مهم بیماران ام اس دانست و تصریح کرد : دارویی که در گذشته 17 – 18 هزار تومان تهیه می شود امروزه 45 هزار تومان ارائه می شود



تاريخ : جمعه دهم خرداد 1392 | 11:44 | نویسنده : همدل |

 

بارها درباره بیماری ام‌اس صحبت شده و امروز دیگر کمتر کسی است که نداند ام‌اس چه علائمی دارد. حالا همه می‌دانند ام‌اس اغلب در دوره جوانی بروز می‌کند و با علائم متفاوتی خودش را نشان می‌دهد.

علائم حسی و حرکتی، تاری دید، مشکلات بینایی، نداشتن تعادل و سرگیجه از جمله مشکلاتی است که می تواند بیماران را درگیر کند.

هرچند خیلی ها این نکات را می دانند، اما هنوز نمی دانند ام اس سراغ چه کسانی می رود؛ چرا ایجاد می شود و برای پیشگیری از بروز آن چه کار باید کرد؟

این هفته، به بهانه گرامیداشت روز جهانی ام اس که در تاریخ بیست و نهم می مصادف با چهارشنبه هشتم خرداد برگزار می شود، انجمن ام اس ایران هم برنامه های متنوعی در نظر گرفته است تا به کمک آنها نه تنها بیماران مبتلا به ام اس را دور هم جمع کند که تا حدی نگرش جامعه را نیز نسبت به این بیماری اصلاح کند.

ام اس؛ علائم متفاوت ولی پایدار

اسم «ام اس» که می آید، خیلی ها می ترسند. خیلی ها نگران می شوند و خودشان را کنار می کشند. آنها نمی دانند ام اس چیست، چطور می آید و چه عوارضی ایجاد می کند.

برای همین شاید بتوان گفت مهم ترین نکته، شناخت بیماری و عوارض ناشی از آن است تا به کمک آن بتوانیم به بهترین شکل با آن برخورد کنیم.

ام اس بیماری ای خودایمنی است که با علائم متفاوتی مانند تاری دید، مشکلات حسی و حرکتی و نداشتن تعادل بروز می کند؛ البته نباید فراموش کنید که هیچ یک از این علائم و نشانه ها در مورد بیماری ام اس موقت و گذرا نیست بنابراین خیلی نگران این علائم نباشید و هر گزگز و بی حسی ای را به ام اس مرتبط ندانید.

دکتر محمدرضا معتمد، متخصص بیماری های مغز و اعصاب و عضو کمیته علمی انجمن ام اس درباره این بیماری به «جام جم» می گوید: ام اس بیماری التهابی بافت سفید مغز است که البته هنوز علت اصلی بروز آن مشخص نشده، ولی می دانیم که فاکتورهای متعددی در این زمینه دخالت دارد.

بنابراین طبیعی است که چون بیماری ناشناخته است، باورهای نادرستی هم در مورد علل ایجادکننده آن میان افراد وجود داشته باشد.

ام اس؛ بیماری ای ژنتیکی؟

خیلی ها می گویند ام اس بیماری ای ارثی است و ژنتیک در بروز آن نقش مهمی ایفا می کند. این گروه از افراد اعتقاد دارند اگر فردی دچار ام اس شود، حتما خانواده درجه اولش نیز به این بیماری مبتلا خواهند شد.

دکتر معتمد در این باره خاطرنشان می سازد: تا حدی می توان زمینه ژنتیک را در بروز بیماری ام اس مشاهده کرد. به این معنی که این بیماری در بستگان درجه یک کسانی که به ام اس مبتلا هستند، کمی بیشتر مشاهده می شود.

وی ضمن بیان این که مسائل ژنتیکی در ایجاد این بیماری موثر است، ولی نقش خیلی زیادی ندارد، تاکید می کند: در مورد بعضی از بیماری ها، ژنتیک نقشی اساسی ایفا می کند و اگر کسی در خانواده دچار این بیماری ها باشد، قطعا دیگران هم مبتلا خواهند شد. در حالی که در مورد ام اس این گونه نیست؛ یعنی اگر به عنوان مثال احتمال ابتلا به ام اس برای افراد عادی یک درصد باشد، برای کسانی که یکی از بستگان درجه اول شان این بیماری را دارد فقط 3 درصد خواهد بود. بنابراین مشخص می شود، مسائل ژنتیکی نقش زیادی در این زمینه ندارد.

ام اس؛ بیماری قابل سرایت؟

شاید بعضی ها بخندند، شاید باورشان نشود، شاید نتوانند بپذیرند که گروهی از افراد از بیماران مبتلا به ام اس دوری می کنند، فقط و فقط چون فکر می کنند بیماری ام اس واگیردار است!

دکتر معتمد چنین طرز فکری را اشتباه می داند و می گوید: این بیماری به هیچ وجه مسری نیست و در تمام نقاط دنیا نیز افراد مختلف به آن مبتلا می شوند.

به گفته این پزشک متخصص، معمولا بیماری هایی مسری است که عامل ایجاد آنها به شیوه ای مانند تماس پوستی، ترشحات یا تنفس بتواند به دیگران منتقل شود. در صورتی که در مورد بیماری ام اس اصلا چنین فاکتوری وجود ندارد و بیماری به هیچ عنوان قابل سرایت نیست.

وی می افزاید: ام اس در گروه بیماری های خودایمنی طبقه بندی می شود و به طور کلی، این دسته از بیماری ها میان افرادی که به دیگر بیماری های خودایمنی مبتلا هستند شیوع بیشتری دارد. با این حال، نمی توان گفت تمام کسانی که دچار یک بیماری خودایمنی می شوند حتما به ام اس هم مبتلا خواهند شد.

ام اس؛ بیماری افراد مضطرب؟

همان طور که گفته شد، ام اس یک بیماری چند فاکتوری است و بروز آن به عوامل متعددی از جمله استرس، مسائل آب و هوایی، وجود بعضی از سموم، ویروس ها و کمبود برخی از مواد غذایی مانند ویتامین D بستگی دارد. با این حال، نباید فراموش کنیم که هیچ یک از این موارد به طور صد درصد ثابت نشده و به همین دلیل هنوز نمی توان به طور قطع عامل ایجاد بیماری را مشخص کرد.

اما خیلی ها می گویند استرس یکی از مهم ترین مسائل ایجاد کننده ام اس است. دکتر معتمد در این باره توضیح می دهد: مسلما استرس نقش مهمی در این بیماری دارد، ولی نمی توان آن را به عنوان یک فاکتور اصلی در ایجاد این بیماری به حساب آورد. دلیل این مساله هم این است که استرس تعریف مشخصی ندارد؛ به این معنی که یک عامل، یک بیماری یا شرایطی استرس زا ممکن است برای یک فرد و در جامعه ای استرس سنگینی به حساب بیاید در حالی که در جامعه ای دیگر ممکن است اصلا موضوع مهمی نباشد. به همین دلیل نمی توانیم نقش استرس را به طور قطعی در بروز این بیماری تعیین کنیم.

به عنوان نمونه، از دست دادن کار در بعضی از کشورها می تواند بسیار استرس زا باشد، ولی در کشورهایی دیگر چنین وضعیت ممکن است تغییر چندان مهمی در شرایط زندگی فرد ایجاد نکند. بنابراین مشخص می شود مسائل استرس زا در کشورها و جوامع مختلف با هم تفاوت دارد.

وی یادآور می شود: به طور کلی عوامل استرس زا می تواند در ایجاد یا تشدید بیماری موثر باشد.

ام اس؛ بیماری جوانان؟

مسلما به طور قطع نمی توان گفت احتمال بروز بیماری برای چه افرادی بیشتر است، اما آن طور که آمار نشان می دهد، ام اس در خانم ها شیوع بیشتری دارد و معمولا میان خانم های جوان بروز این بیماری چشمگیرتر است، ولی هیچ فاکتور خاصی وجود ندارد که بتوانیم بگوییم وجود آن، افراد را مستعد ابتلا به ام اس خواهد کرد.

دکتر معتمد توضیح می دهد: وجود علائمی مانند خواب رفتگی اندام ها، تنه، صورت، سرگیجه، دوبینی، کاهش ناگهانی دید یک چشم بخصوص در افراد جوان، اختلالات تعادلی و همین طور مشکلات ادراری که در جوانان مشاهده می شود، می تواند نشانه شروع بیماری ام اس باشد.

البته بسیاری از این علائم، ممکن است به طور طبیعی برای افرادی اتفاق بیفتد و بدون هیچ علت خاصی فرد را درگیر کند. بنابراین وجود این نشانه ها به صورت گذرا و موقت جای نگرانی ندارد و همیشه دلیلی برای ابتلا به ام اس نیست.

آرامش را در خانه حفظ کنید

وقتی در مورد ام اس صحبت می شود، بسیاری از خانواده ها نگران وضع سلامت فرزندان شان می شوند و دوست دارند هرطور شده از ایجاد این بیماری پیشگیری کنند.

با این که هیچ راه حل خاصی برای پیشگیری از ابتلا به ام اس وجود ندارد، اما دکتر معتمد به خانواده ها چنین توصیه می کند: حتما باید به تغذیه مناسب فرزندان اهمیت بدهید و از مواد غذایی آماده، فست فودها و غذاهایی که حاوی مواد نگهدارنده است کمتر استفاده کنید. مصرف میوه ها و سبزیجات و همچنین مواد غذایی حاوی پروتئین مانند شیر را نیز نباید فراموش کنید.

به گفته وی، خانواده ها باید مراقب باشند محیطی آرام و به دور از تشنج برای فرزندان شان فراهم سازند. چراکه قرار گرفتن در معرض استرس های شدید و طولانی می تواند زمینه ساز ایجاد بیماری باشد. از طرف دیگر، داشتن فعالیت های بدنی مناسب و منظم و همچنین حفظ آرامش در محیط کار و زندگی نیز از جمله عواملی است که می تواند در این زمینه موثر باشد.



تاريخ : چهارشنبه هشتم خرداد 1392 | 20:47 | نویسنده : همدل |

۲۷ می روز جهانی ام اس نامگذاری شده است

یک فراخوان در روزنامه و تحولی عظیم در بیماری ام اس

کشور ایران در سال ۱۳۸۱ به عضویت فدراسیون بین المللی ام اس درآمد

۸ خرداد ۱۳۹۲ ساعت ۱۱:۱۶

خبرگزاری ایمنا: تلاشهای سیلویا لوری آمریکایی برای رسیدن به دنیای عاری از ام اس از یک فراخوان عمومی در روزنامه ، برای کمک به برادرش شروع شد و نهایتا به تاسیس انجمن علمی ام اس امریکا در سال ۱۹۴۶ و فدراسیون بین المللی ام اس در سال ۱۹۶۷ منتهی شد.

به گزارش ایمنا خانم سیلویا لوری آمریکایی پس از آنکه از ابتلا برادر خود به بیماری ام اس آگاه شد نخستین گامها را در راه جدال با این بیماری برداشت و تا پایان عمر یعنی زمانیکه به دلیل بیماری تنفسی در بیمارستان بستری بود ، آنرا ادامه داد. تلاشهای او برای رسیدن به دنیای عاری از ام اس از یک فراخوان عمومی در روزنامه ، برای کمک به برادرش شروع شد و نهایتا به تاسیس انجمن علمی ام اس امریکا در سال ۱۹۴۶ و فدراسیون بین المللی ام اس در سال ۱۹۶۷ منتهی شد .
به این ترتیب امروز فدراسیون بین المللی ام اس مستقر در لندن ، با داشتن ۴۳ عضو از انجمن های ام اس سرتاسر جهان ، اهداف ذیل را دنبال میکنند :
هدایت جهانی حرکتها برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران ام اس، حمایت از تلاشهایی که منجر به درک بهتر و درمان این بیماری شود، تسهیل همکاریهای بین المللی بین انجمنهای ام اس سرتا سر جهان، حمایت از تحقیقات بین المللی در زمینه ام اس، کمک به ایجاد انجمن های ام اس جدید و رشد انجمن های موجود، تبادل جهانی اطلاعات
طبق تصویب فدراسیون بین المللی ام اس برای اولین بار، در سال ۲۰۰۹ (آخرین چهارشنبه ماه می) روز ۲۷ می ، روز جهانی ام اس اعلام شد . هدف از این کار ، ارتقای سطح آگاهی درباره این بیماری و اهدای کمکهای مالی برای حمایت از تحقیقات ام اس بود .
در این روز کشورهای گوناگون ، با برنامه های مختلف سعی در ارتقای سطح آگاهی عموم و نیز جذب کمکهای مالی برای انجمن ام اس خود می کنند .
کشور ایران در سال ۱۳۸۱ به عضویت فدراسیون بین المللی ام اس پذیرفته شد و تا کنون ۴ تن از هموطنان ما، پس از ارائه پروپوزال پژوهشی خود ، موفق به دریافت کمک های مالی فدراسیون شدند.
انجمن ام اس استان اصفهان نیز که از برترین انجمن های کشور و حتی جهان به شمار می رود این روز را در استان اصفهان گرامی می دارد.
انجمن ام اس استان اصفهان در طول ۱۲ سال که از فعالیتش می گذرد صدها برنامه آموزشی تفریحی ، صدها اقدام درمانی و هزاران اقدان دیگر انجام داده است، در حال حاضر به دنبال ساخت یک مرکز بزرگ برای بیماران ام اس هست که جنبه های مختلف بیماری در این مرکز مد نظر قرار گرفته شده است، یک مرکز تفریحی رفاهی نیز برای بیماران در منطقه گلدشت نجف آباد ساخته شده است.



تاريخ : چهارشنبه هشتم خرداد 1392 | 20:44 | نویسنده : همدل |
روانشناس و مدیر روانشناسی دانشگاه کردستان، تخریب روانی و رنج های درونی بیماران ام اس را از مشکلات روحی بیماران بیان کرد و گفت: خانواده ها باید به نیازهای روانی و عاطفی بیماران ام اس توجه کنند.
به گزارش خبر نگار باشگاه خبر نگاران سنندج ،دکتر امانی در همایش روز جهانی ام اس در سنندج، فضای حاکم بر خانواده را مهم ترین عامل رشد و پرورش عاطفی و روانی افراد دانست و گفت: خانواده منسجم، به مثابه چتری است که بیمار ام اس را از آسیب ها حفظ می کند.

وی افزو: ناکامی در دستیابی به موفقیت، طلاق، بحران اقتصادی و تعارضات خانوادگی تاثیر منفی بر بعد روانی بیماران ام اس دارد.

وی خانواده را کانون هیجان و چتر التیام بخش دردها توصیف کرد و افزود: 80 تا 87 درصد فشار روانی و خانوادگی بر بیماران ام اس حاکم است.

امانی، مورد توجه بودن و احساس ارزشمندی را مهم ترین نیاز روانی افراد بیان کرد و افزود: عدم توجه خانواده به بعد عاطفی بیمار ام اس، تاثیر
منفی بر روحیه آنها دارد.

وی بر خدمات روان درمانی و گروه درمانی در راستای امید به زندگی این بیماران تاکید کرد/س


تاريخ : چهارشنبه هشتم خرداد 1392 | 20:41 | نویسنده : همدل |

همزمان با روز جهانی بیماری «ام اس»؛

25 نفر از بیماران «ام اس»ی پا به رکاب شدند

به گزارش خبرنگار ورزشی «خبرگزاری دانشجو»، حسین کاکاوند، دبیر انجمن «ام اس» ایران به همراه 25 نفر از مبتلایان به این بیماری از صبح امروز و به مناسبت روز جهانی «ام اس» در مسیر میدان راه آهن به سمت تجریش پا به رکاب شدند.
این بیماران در حالی در این مسیر دوچرخه سواری می کنند که شهرداری منطقه یک در ساعت 13 مراسم استقبالی را در پارک قلمستان برای این دوچرخه سواران در نظر گرفته است.
با پایان این مراسم در پارک قلمستان، این تیم به سمت دانشگاه تهران حرکت می کند.
این تیم دوچرخه سواری سال گذشته نیز از شهر مقدس مشهد حرکت کرد و پس از عبور از شهرهای نیشاپور، سبزوار، میامی، شاهرود، دامغان، سمنان، گرمسار و ایوانکی، همزمان با روز جهانی «ام اس» وارد تهران شد.
هدف این گروه دوچرخه سواری اطلاع رسانی راجع به بیماری «ام اس»، تقویت روحیه مبتلایان و خانواده های آنها و ترویج ورزش دوستی در بین این بیماران و تمام آحاد جامعه است.


تاريخ : چهارشنبه هشتم خرداد 1392 | 20:39 | نویسنده : همدل |
تاريخ : دوشنبه ششم خرداد 1392 | 16:35 | نویسنده : همدل |
خوانندگان و بازیگران برای بیماران «ام‌اس»ی به تلویزیون می‌آیند
تهیه‌کننده ویژه‌ برنامه «ضیافت الهی» از آغاز پیش تولید برنامه‌اش برای پخش در ماه رمضان امسال خبر داد و گفت: این برنامه در جهت حمایت از بیماران «ام‌ اس» با حضور خوانندگان و بازیگران تلویزیون با حضور بینندگان همراه می‌شود.
محمدتقی فاضلی، با اعلام خبر بالا افزود: پیش تولید برنامه زنده «ضیافت الهی» ویژه ماه مبارک رمضان همچون سال گذشته شروع شده است. این ویژه برنامه با ساختار ترکیبی به صورت زنده در قالب جنگ تلویزیونی است که با حضور خوانندگان و هنرمندان در جهت حمایت معنوی از جامعه حمایت از بیماران ام اس ایران تدارک دیده شده است.


وی ادامه داد: خوانندگان دعوت شده به برنامه «ضیافت الهی» شامل استاد قره‌باغی، محسن یگانه، محمد علیزاده، فریدون اسرایی، حمید حامی، مجید اخشابی، حمید خندان، مهراج محمدی، چنگیز حبیبیان، علمشاهی، امیر تاجیک، سام اسدی خواهند بود؛ ضمن اینکه بازیگرانی چون: پژمان بازغی، ارژنگ امیر فضلی، علی صادقی، علیرضا خمسه، امیر جعفری، محسن تنابنده، بنفشه‌خواه، هدایتی، مهناز افشار، مرجانه گلچین، بهاره افشاری، مهتاب کرامتی، بهنوش بختیاری، مریم خدارحمی، سحر زکریا، گروه خنده بازار، حسن جوهرچی و کامبیز دیرباز نیز حضورشان در برنامه قطعی شده است.


تهیه‌کننده و کارگردان برنامه‌ی «ضیافت الهی» در پایان درباره‌ی مکان اجرای برنامه به شکل زنده و پخش آن از شبکه دو سیما به ایسنا گفت: این برنامه از تهران به روی آنتن خواهد رفت و شرکت برای عموم و خیرین آزاد خواهد بود.


برنامه «ضیافت الهی» کاری از گروه اجتماعی است که در جهت جمع‌آوری کمک‌های نقدی برای ساخت بیمارستان خیریه بیماران خاص «ام اس» است.


به گزارش ایسنا، برنامه «ضیافت الهی» سال گذشته از سوی شبکه دو تقدیر شد. این برنامه با اجرای محمد علیزاده همراه خواهد بود. «ضیافت الهی» برای هر شب ماه رمضان به تعداد 30 برنامه 40دقیقه‌ای قبل از خبر 22 و 30 پخش خواهد شد.


به گفته کارگردان برنامه«ضیافت الهی»، ساختار برنامه بدین شرح خواهد بود:


دعوت از هنرمندان و خوانندگان، بخش مسافران سرزمین عشق (دیدار با جانبازان شیمیایی در منازلشان) و قرعه‌کشی سفر به کربلا فقط برای جانبازان برای تکریم از جانبازان هر شب سه نفر و پخش کلیپ بیماران ام اس که برای اطلاع رسانی و گفتگو با خانواده‌ها از بخش‌های این برنامه خواهد بود.



تاريخ : شنبه چهارم خرداد 1392 | 21:59 | نویسنده : همدل |
مجوز وزارت بهداشت صادر شد
داروی ام‌اس ابداعی دانش‌آموز ساوجی پاییز امسال به بازار می‌آید

داروي ام اس كه سال گذشته توسط دانش آموز مخترع ساوجي به ثبت جهاني رسيد ، با صدور مجوز وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشكي به توليد انبوه مي رسد.
به گزارش گروه دریافت خبر خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا) - منطقه مرکزی، اين دارو كه تركيبي كاملا گياهي دارد در دو صورت مایع و ژله ای تولید می شود .
هزينه اوليه توليد اين دارو افزون بر يك ميليارد تومان است كه توسط بخش خصوصي تأمين مي شود. اين دارو كه مراحل كامل ثبت و صدور مجوز آن در وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشكي طي شده است اوايل پاييز سال جاري به بازار مي آيد .
داروي جديد درمان بيماري ام اس مورد تأييد اتحاديه اروپا و ITEX كشور مالزي نيز هست. قيمت تمام شده اين دارو براي بيماران مبتلا به ام اس در مقايسه با قيمت هاي داروهاي كنترل كننده وارداتي بسيار ارزان تر است.
تاکنون دانش داروی جلوگیری از افزایش بیماری ام اس تنها در اختیار کشور اسرائیل بود که با توجه به ساخت این دارو در ايران گام بلندي در عرصه پيشرفت هاي پزشكي كشور برداشته خواهد شد.
ميلاد ويسمه اي مخترع دانش آموز ساوجي با ارائه اين دارو با تركيبات كاملا گياهي در بخش پزشكي جشنواره و مسابقه جهاني Itex در كشور مالزي كه توسط سازمان مالکیت فکری جهانی (wipo) برگزار و مدیریت می شود مدال طلای ويژه را كسب كرد.
اين دانش آموز پيش از اين علاوه بر مدال طلاي مسابقات جهاني مخترعين و مبتكرين كشور روماني ،كاپ ويژه و جايزه ويژه جوان ترين مخترع كه بالاترين نشان علمي انجمن مخترعين اتحاديه اروپاست را نيز از آن خود كرده بود.
همچنين دو ديپلم افتخار از انجمن مخترعين اتحاديه اروپا و كشور روماني بعنوان برگزار كننده اين مسابقات به ميلاد ويسمه اي و محمد سعيد حبيبي اهدا شده بود .
اين مخترع دانش آموز ساوجي نام این دارو را به افتخار خلیج همیشه فارس ایران، PERSIAN GULFانتخاب كرده است.


ادامه مطلب
تاريخ : سه شنبه سی و یکم اردیبهشت 1392 | 20:57 | نویسنده : همدل |

 

محققان علوم پزشکی با آزمایش بر روی موش آزمایشگاهی ، روشی نوین برای درمان بیماری ام اس و بیماری های مشابه آن ، یافته اند.

بر اساس مقاله ای که محققان در شماره اخیر نشریه پزشکی مولکولی منتشر کردند ، نوعی مولکول پروتئینی به نام تی اس پی او وجود دارد که می توان از آن به عنوان هدف جدید برای یافتن روش های درمان ام اس استفاده کرد.

 

این مولکول بر روی سطح خارجی میتوکندری یا همان موتور سلول قرار دارد و محققان دریافتند می توان از آن به عنوان هدفی جدید برای جلوگیری از تخریب غلاف میلین نورون ها ، بهره برد.

دکتر ونبین دنگ رئیس گروه محققان می گوید این پروتئین ، تاثیری محافظتی در بیماری ام اس دارد و کشف جدید ، روی الگوهای حیوانی ، کاملا موفقیت آمیز بوده است.

به گزارش پایگاه خبری یورک الرت در اینترنت ، محققان امیدوارند بتوانند داروهایی بر اساس تاثیر بر این هدف پروتئینی بسازند که با آنها ،‌ بیماری ام اس را دریافت کنند.

 بیماری ام.اس ( مولیتپل اسکلروزیس ) یکی از شایع ترین بیماری های سیستم اعصاب مرکزی ( مغز و نخاع ) است و بر اثر تخریب غلاف میلین ایجاد می شود.

میلین غلافی است که فیبرهای عصبی را احاطه می کند و در انتقال سریع امواج عصبی نقش بسیار مهمی دارد.

در حالت طبیعی با وجود این غلاف امواج عصبی به سرعت منتقل شده و موجب توانایی بدن در ایجاد حرکات هماهنگ و موزون می گردند.

در بیماری ام.اس این غلاف عصبی به تدریج تخریب می شود و بدین ترتیب امواج عصبی از مغز به خوبی منتقل نمی شود و علایم مختلف بیماری ام.اس ظاهر می شود.

این بیماری مسری نبوده و از دسته بیماریهای ارثی هم محسوب نمی شود، اما نقش ژنتیک در ایجاد آن تایید شده است.

در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد اما شیوه های درمان موجود در تغییر سرعت روند بیماری مؤثر هستند.

علایم بیماری ام.اس، بسته به اینکه چه منطقه ای از سیستم اعصاب مرکزی گرفتار شده باشد، بسیار متغیر هستند و الگوی بیماری ام.اس از هر فردی به فرد دیگری متفاوت است.

این علایم حتی در یک فرد خاص در طول سیر بیماری تغییر می کند. اختلالات بینایی ، تاری دید ، دو بینی ، حرکات غیر ارادی و سریع چشم و به ندرت از دست دادن کامل بینایی ،‌ اختلالات تعادل ،‌ لرزش ، عدم تعادل در راه رفتن ، سرگیجه ، ضعف و کرختی اندامها ، برخی از علائم این بیماری محسوب می شوند.

لینک منبع: http://www.iribnews.ir/NewsText.aspx?ID=1947061



تاريخ : دوشنبه سی ام اردیبهشت 1392 | 16:50 | نویسنده : همدل |
عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس:
هزینه تهیه داروهای بیماری ام اس به حدی سنگین است که باید پوشش بیمه‌ای ویژه‌ای برای این گروه ایجاد شود.
دکتر آریایی نژاد، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در گفتگو با خبرنگار بهداشت و درمان باشگاه خبرنگاران اظهار داشت: متاسفانه با توجه به اوضاع نابسامانی که بر حوزه دارو به ویژه داروهای خاص حاکم است بیماران متحمل هزینه‌های هنگفت و غیر قابل پذیرش می‌شوند.

آریایی نژاد افزود: شیوع ام اس هر روز در کشور افزایش می‌یابد و در حال حاضر این بیماری چندان قابل شناخت و پیشگیری نیست.

وی با بیان اینکه بیماران ام اس به اندازه کافی تنش دارند و از مشکلات عصبی رنج می‌برند خاطر نشان کرد: گرانی‌ها لحظه به لحظه داروهای متوقف کننده ام اس بر مشکلات عصبی این بیماران اضافه گردیده است.

وی گفت: تهیه این داروها برای بیماران ام اس بسیار دشوار است و باید دست به دست هم دهیم و پوشش بیمه‌ای مناسبی برای این بیماران ایجاد کنیم./ح


تاريخ : دوشنبه سی ام اردیبهشت 1392 | 13:51 | نویسنده : همدل |
به خاطر گرانی دارو ۸ ماه است دارو مصرف نکرده ام/ پزشکان مصرف داروی ایرانی را به هیچ عنوان توصیه نمی کنند
عصر ایران؛ سمیه افشارنیا

قیمت دارویی که من مصرف می کنم ماهانه و حتی روزانه تغییر می کند. اولین باری که دارو خریدم 56,000 تومان بابتش پرداختم، اما به مرور قیمتش افزایش یافت؛ بار بعدی که مراجعه کردم 90,000 تومان شده بود، بعد 120,000 تومان شد، بعدش هم 200,000تومان و به تدریج قیمت بالا و بالاتر رفت و شد 370,000 تومان و حالا رسیده ایم به 420,000 تومان.



ادامه مطلب
تاريخ : شنبه بیست و یکم اردیبهشت 1392 | 23:25 | نویسنده : همدل |
 
 

شبکه ایران/ دکتر مسعود نبوی به ارائه تعریفی از این بیماری پرداخت و عنوان کرد: «دویک» بیماری است که عمدتا عصب چشم و نخاع را درگیر می‌کند و دوره‌های عود و فروکش دارد اما پیش رونده نیست.

وی با بیان اینکه «دویک» بیشتر زنان را درگیر می‌کند، اظهار کرد: شیوع این بیماری به اندازه «ام‌ اس» نیست، اما با آن تشخیص افتراقی دارد و بویژه در شروع،‌ با ام‌ اس اشتباه گرفته می‌شود و از همین حیث هم اهمیت دارد.

این متخصص مغز و اعصاب افزود: درمان این دو بیماری با یکدیگر متفاوت است و باید توجه داشت گاهی اوقات درمان «ام‌ اس» باعث تشدید این بیماری می‌شود.

به گفته دکتر نبوی شیوع «دویک» در نژاد زرد بویژه شرق آسیا و آمریکای لاتین بالاتر است و احتمال می‌دهیم بین 300 تا 400 نفر در ایران درگیر آن باشند. همچنین به نظر می‌رسد شیوع این بیماری در کشور رو به افزایش باشد.

عضو هیات مدیره انجمن مغزواعصاب با اشاره به اینکه عدم تشخیص این بیماری می‌تواند منجر به کوری و فلج کامل شود، گفت: «دویک» نسبت به «ام‌ اس» شدیدتر و ناتوان کننده‌تر است و پس از تشخیص باید به سرعت اقدامات درمانی را برای آن انجام داد زیرا سرعت درگیری و ناتوان کنندگی آن بالاست و بسیار سریع می‌تواند بیمار را از پا بیاندازد و قدرت بینایی‌اش را از وی بگیرد.

دکتر نبوی سن شروع این بیماری را 10 سال دیرتر از «ام‌ اس» و بین 30 تا 50 سالگی دانست.

این متخصص مغزواعصاب با بیان اینکه روش‌های درمانی خوراکی و تزریقی مختلفی برای درمان این بیماری وجود دارد، اظهار کرد: متاسفانه «دویک» درمان قطعی ندارد، ولی چون عود کننده است و پیش رونده نیست، اگر جلوی عود آن را بگیریم، موفق عمل کرده‌ایم.

دکتر نبوی درد، تاری چشم یک یا دو طرفه شدید، ضعف اندام‌ها و فلجی، دردها و اسپاسم‌های شدید عضلانی را از جمله نشانه‌های ابتلا به این بیماری‌ برشمرد.



تاريخ : جمعه بیستم اردیبهشت 1392 | 23:30 | نویسنده : همدل |



تاريخ : جمعه بیستم اردیبهشت 1392 | 15:53 | نویسنده : همدل |
زندگی درجریان است
    
سلامت نیوز : دکتر مژگان قهاری متخصص مغز و اعصاب است. رزیدنت مغز و اعصاب بوده که متوجه بیماری‌اش می‌شود. خودش می‌گوید بیماری را پذیرفته و زندگی‌اش در جریان است و تلاش می‌کند تا جایی که می‌تواند به مبتلایان ام‌اس مشاوره بدهد. در انجمن ام‌اس با او نشستیم و از ام‌اس و زندگی حرف زدیم.

ما از ماهیت این بیماری چه می‌دانیم؟

به گزارش سلامت نیوز به نقل از آرمان ؛ بیماری ام‌اس در گذشته شایع نبوده ولی الان در کشور ما حداقل در دو سه سال اخیر شیوع چشمگیری پیدا کرده است. این بیماری از بیماری‌های مزمن سیستم عصبی است و با اینکه هنوز دلیل مشخصی برای آن ذکر نشده ولی به نظر می‌رسد نوعی استعداد ژنتیکی در افراد وجود دارد که با مسائل محیطی مخلوط می‌شود و عاملی می‌شود تا سیستم ایمنی که برای مبارزه با بیماری‌ نیاز بدن است به دلایلی سیستم عصبی مرکزی مغز و نخاع را به‌عنوان بیگانه می‌شناسد و موادی را تولید می‌کند که باعث التهاب و آسیب رسانی در انتقال پیام عصبی می‌شود و اینکه حالا عوامل محیطی چقدر دخالت دارند؛ مثلا کمبود ویتامین D یا عفونت‌های ویروسی، آلودگی‌های غذا و هوا و استرس‌‌ها و شرایط محیطی. نمی‌دانیم. همه با مشکلات دست و پنجه نرم می‌کنند اما آیا همه بیمار می‌شوند؟ واقعا این طور نیست ولی چرا برای افراد خاصی این اتفاق می‌افتد؟ هنوز مشخص نیست. ولی بیماری افراد جوان بین بیست تا چهل سال است و به ندرت بعد از چهل سال و گاهی بعد از پنجاه سال ممکن است اتفاق بیفتد. در خانم‌ها بیشتر از آقایان مبتلا داریم که حالا بحث هورمون زنانه است یا ساختار بدنی یا چیز دیگر معلوم نیست ولی چیزی بین دو تا سه برابر شایع‌تر است.

نشانه‌های این بیماری چیست؟

علائم بسیار متنوع است و ساده. می‌تواند از یک بی‌حسی در یک عضو، یک دست یا پا یا هر دو شروع شود ولی گذرا نیست که مثلا به خاطر کفش بد یا گذاشتن دست زیر سر به مدت طولانی باشد. بی‌حسی ثابت و حداقل بیش از 24ساعت طول می‌کشد و علائم به‌طور مشخصی فزاینده است یا مثلا تاری دید اتفاق می‌افتد که معمولا در یک چشم است. ثابت است و بیش از 24‌ساعت. ممکن است از اختلاف در دید رنگی شروع شود و بعد فرد حس کند همه چیز در یک غبار فرو رفته است. درگیری سیستم عصبی درون‌ساقه مغز و مخچه که ممکن است به‌صورت دوبینی به‌صورت عدم تعادل سرگیجه و تهوع و همین‌طور ثابت ظاهر شود. از علائم حرکتی هم ضعف فرد در یک دست یک پا یک طرف بدن که ساعت‌‌ها طول می‌کشد، بعضی بیماران دچار تکرر ادرار یا ناتوانی در کنترل می‌شوند و لزوما نه همه و البته این علامت نیز مزمن است والبته با مشکلات ناشی از عفونت متفاوت است. علائم عمومی دیگر نیز خستگی‌های مفرط است که با استراحت بهتر نمی‌شود و حساسیت شدید به گرما.

وقتی ام‌اس فردی را مبتلا می‌کند چه اتفاقی برایش می‌افتد؟

برای همه یکسان نیست. 4 تابلوی بالینی دارد. تابلوی اول که بیشتر در آقایان در سن‌های بالای 35 تا 40 سال دیده می‌شود، فرم پیش رونده بدخیم است که به شدت تهاجمی است و گاهی کمتر از یک سال بیمار ناتوان می‌شود. این صورت از بیماری در‌درصد بسیار کمی از مبتلایان بروز پیدا می‌کند. دومین فرم، فرم عود کننده- فروکش کننده است. بیماری عود می‌کند و بعد با درمان مرحله حاد فروکش می‌کند و حمله بعد ماه‌ها و سال‌ها دوباره به سراغ فرد می‌آید. بیمار زندگی نزدیک به زندگی عادی دارد و ممکن است دیگران متوجه بیماری‌اش نشوند. با یک سری درمان‌های نگهدارنده بیماری کنترل می‌شود.‌درصد قابل توجهی از بیماران، نزدیک به دو سومشان بدین طریق با بیماری درگیر می‌شوند. نوع سوم، فرم پیش رونده ثانویه است که 20‌درصد بیماران ممکن است در سیر بیماریشان به این حالت دچار شوند یعنی بیمار بدون اینکه حمله حادی را تجربه کند به تدریج ناتوان می‌شود و فرم دیگر، عودحملات است. بیمار حملاتی را دارد ولی بعد از حمله ناتوانی برجای می‌ماند. یعنی حمله برطرف می‌شود ولی بیمار بهتر نمی‌شود.

این یعنی ناتوانی و تمام؟

بیمار باید زیر نظر متخصص درمان‌های نگهدارنده را داشته باشد و یک زندگی بدون استرس در محیط خانواده و شرایط اجتماعی مطلوب برایش فراهم شود. و مهم‌تر اینکه خودش بتواند با بیماری کنار بیاید. خیلی‌ها ادامه تحصیل می‌دهند و کار می‌کنند. کسانی هم که ناتوان می‌شوند با توجه به‌درصد ناتوانیشان هر قدر که ممکن است به زندگی عادی نزدیک می‌شوند. هر فردی در کنار ناتوانی‌اش از توانایی‌هایش غفلت نکند. مثلا فرد ممکن است نتواند راه برود ولی می‌تواند یک نویسنده خوب باشد.

ولی بیماری پر خرجی است و این اضطراب را مضاعف می‌کند.

بله متاسفانه در تشخیص و درمان پر هزینه است اما خوشبختانه بعضی داروها در داخل تولید می‌شود. ولی بیمار به آب درمانی، فیزیوتراپی و مراقبتهای خاص نیاز دارد که معمولا بیمه تقبل نمی‌کند. همه این‌ها درست ولی آنچه از پس فرد برمی‌آید این است که از بیماری نترسد واعتماد به نفس بالایی داشته باشد.

شما کی متوجه علائم این بیماری در خودتان شدید؟

من 6 سال پیش بیمار شدم. زمانی که رزیدنت مغز و اعصاب بودم و دوره تخصصم تکمیل نشده بود. قابل انکار نیست که ابتلا به بیماری برای من با توجه به برخوردی که با بیماران در بیمارستان داشتم بسیار دشوار بود و خوب می‌دانید که بیمارانی که در بیمارستان بستری می‌شوند شرایط خوبی ندارند.

چطور با بیماری‌تان کنار آمدید؟

من دچار حمله شدم. حمله عدم تعادل وسرگیجه و متاسفانه بلافاصله دچار ضعف ناحیه چپ بدنم شدم و بیماری من از آن درصدهای کم است که سیر بدخیم داشت و من در کمتر از دو سال مشکل حرکتی پیدا کردم. سخت بود دوستانم به محض گذراندن دوره تخصص وارد بازار کار شدند و من توانایی طبابت نداشتم. یکی از اساتیدم که از کمیته علمی این انجمن است من را به این‌جا معرفی کردند و من این‌جا بیماران را برای انتخاب روش درمان درست راهنمایی می‌کنم. از بیماریشان برایشان می‌گویم و کمکشان می‌کنم بتوانند
کنترلش کنند.

از حمایت جامعه حرف بزنیم.

راستش بعد از اینکه من خودم مشکل حرکتی پیدا کردم و مجبور شدم مسافت‌های طولانی را با ویلچر طی کنم خیلی دقت می‌کنم که در اماکن عمومی و مراکز خرید و مراکز تفریحی خیلی کم افرادی با ویلچر تردد می‌کنند در حالی که ما قاعدتا ناتوان بیشتراز این تعداد داریم و با خودم فکر می‌کنم یعنی ما هیچ معلولی نداریم؟ نه فقط این بیماری بیماری‌های دیگر و تصادف ها. ولی این افراد شرم از حضور در جامعه دارند و برخورد اجتماع حمایتگر نیست و حتی زمینه برای این حضور مهیا نیست.

این افراد هنوز پذیرفته نشده‌اند.

خیر پذیرفته نشده‌اند. در معماری شهرسازی هم به آنها توجه نشده. مثلا برای رفتن به یک پارک. با آن همه پستی‌‌ها و بلندی‌ها اطرافیان هم دچار مشکل می‌شوند. ولی یک فرد معلول باید بتواند درکنار یک فرد عادی از امکانات جامعه‌اش استفاده کند. حتی برای یک دستشویی ساده هم فکر نشده‌. هر چقدر خود بیمار بخواهد شرایط اجتماعی هم باید فراهم شود. دولتمردان باید برای حضور این افراد در جامعه تمهیدی بیندیشند تا بتوانند در کنار افراد عادی طوری که شأن‌شان حفظ شود از امکانات شهری استفاده و زندگی کنند.

بیمار ام‌اس می‌تواند ازدواج کند؟

منعی برای ازدواج نیست. ولی فردی که با یک بیمار ازدواج می‌کند باید درک درستی از این بیماری داشته باشد. دو بیمار هم می‌توانند با هم ازدواج کنند ولی توصیه این است که ترجیحا بچه دار نشوند. ولی فرد سالم با بیمار می‌تواند بچه هم داشته باشد.

یعنی به بچه هم ارث می‌رسد؟

بیماری ارثی نیست. فرد مبتلا می‌تواند بچه دار شود. مسئله مهم این است که در جامعه ما چقدر بحث فرهنگی در زمینه ازدواج و اشتغال این افراد صورت گرفته؟ موضوع نیازهای زندگی این افراد، بحث کمک هزینه‌ها و مشکلاتشان در تهیه دارو و... همه چیزهایی است که می‌شود ساعت‌ها درباره‌اش حرف زد. مسئله مهم این است که این بیماری قابل پیش بینی نیست و برای هر فردی و هر کدام از نزدیکان ما نیز ممکن است اتفاق بیفتد پس ساده از کنار این مشکلات نگذریم.


تاريخ : چهارشنبه هجدهم اردیبهشت 1392 | 22:16 | نویسنده : همدل |

 

عضو هیات رئیسه کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، با انتقاد از هزینه‌های سنگین تهیه داروهای متوقف کننده بیماری ام اس، گفت: دولت برای حمایت از بیماران ام اسی باید سیاست‌های بیمه‌ای صحیح را در دستور کار خود قرار دهد.

احمد آریایی‌نژاد، در مورد افزایش آمار ابتلا به بیماری ام اس در کشور، تصریح کرد: ام اس از جمله بیماری‌های کمتر شناخته شده‌ای در جوامع امروزی است که دستیابی به راهکار‌های درمان قطعی آن نیازمند پژوهش‌های بیشتر در حوزه پزشکی است.

نماینده مردم ملایر در مجلس شورای اسلامی، در تشریح روند ابتلا به بیماری ام اس در افراد، افزود: ام اس مراحل مختلفی دارد که مرحله اول آن مرحله عودکننده - فروکش‌کننده، مرحله دوم مرحله پیش‌رونده اولیه و مرحله آخر این بیماری مرحله پیش‌رونده عود کننده است.

آریایی‌نژاد، ادامه داد: علایم این بیماری متنوع و در افراد مختلف متفاوت است و در هر حمله جدید می‌تواند علایم جدیدی از بیماری ظاهر شود.

وی با تأکید بر لزوم ارائه آموزش‌های لازم به افراد برای پیشگیری از بیماری ام اس، تصریح کرد: با وجود اینکه عوامل قطعی اثرگذار بر ابتلای افراد به ام اس، همچنان به صورت کامل شناخته شده نیست، اما توجه به سبک زندگی و کمتر در معرض تنش‌های عصبی قرار گرفتن، می‌تواند پیامد‌های منفی بیماری ام اس را کاهش دهد.

آریایی‌نژاد افزود: توجه و آگاهی بخشی در مورد شیوع بیماری ام اس امری مهم و ضروری است اما این اقدام نباید بیش از اندازه باشد چرا که تأکید بیش از اندازه بر یک بیماری می‌تواند در جامعه نوعی ترس از بیماری را به همراه آورد و آرامش روانی افراد را بر هم زند.

این نماینده مردم در مجلس نهم، با تأکید بر گران بودن داروهای متوقف کننده بیماری ام اس، افزود: متأسفانه داروهای متوقف کننده بیماری ام اس هم اکنون بسیار گران و تهیه آنان برای بیماران مبتلا بسیار سخت شده است به طوریکه برخی بیماران کم‌درآمد و آسیب‌پذیر عطای درمان را به لقای آن بخشیده‌اند.

عضو هیات رئیسه کمیسیون بهداشت ودرمان مجلس شورای اسلامی، یادآور شد: دولت باید برای حمایت از بیماران ام اسی بسته‌های حمایتی و سیاست‌های بیمه‌ای صحیح را در دستور کار خود قرار دهد.



تاريخ : سه شنبه هفدهم اردیبهشت 1392 | 21:54 | نویسنده : همدل |

رژیم غذای مناسب به درمان بیماری ام اس کمک می کند

تبریز- مخترع مکمل جدید دارویی ام اس گفت: تمام بیماران ام اس یا ˈمولتیپل اسکلروزیسˈ که در مراحل اولیه قرار دارند با رژیم غذایی مناسب می توانند بیماری خود را به طور کامل درمان کنند.

ˈسهیلا رضاپور فیروزیˈ روز سه شنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا با بیان اینکه در بدن دو نوع سیستم ایمنی سلولار و همولار فعال است، افزود: بر اساس شواهد علمی در طب های سنتی چینی و ایرانی دربرخی افراد سیستم ایمنی سلولار فعالتر از سیستم ایمنی همولار است.

وی گفت: در این افراد استعداد ابتلا به انواع بیماری های اتوایمیون بیشتر بوده و زمینه ابتلا به بیماری های همچون ام.اس و دیابت را فراهم می کند.

رضاپور اظهارکرد: از این رو مصرف غذاهایی که سیستم ایمنی سلولار را تقویت کند برای این بیماران بسیار مضر بوده و بر این اساس رژیم غذایی طراحی شده برای بیماران ام.اس شامل غذاهایی می شود که با کاهش عوامل پیش التهابی در رژیم بیمار، فعالیت سیستم ایمنی سلولار را محدود و به دنبال آن سیستم ایمنی همولار را در بدن بیمار تقویت کند.

وی گفت: تغذیه صحیح به طورسیستماتیک التهاب را در بدن بیمار کنترل و فرصتی فراهم می آورد تا با مکمل غذایی جدید که از عصاره گیاهان دارویی تهیه شده و با شماره 76745-21/6/91 به ثبت رسیده امکان ترمیم میلین، قبل از آسیب دیدگی جدی عصب فراهم شود.

این دانشجوی دکتری تغذیه افزود: مکمل برروی یکصد بیمار ام اس که درجه ناتوانی توسعه یافته بیماری(EDSS) در آنان زیر شش بود مورد آزمایش قرار گرفته و افرادی که این درجه ناتوانی در آنان زیر سه بود در مدت شش ماه دوره درمان به طور کامل و در بقیه افراد برخی علایم بهبود یافته است.

وی تاکید کرد: اساس این روش درمانی جدید بر پایه تغذیه استوار بوده و این شربت به عنوان مکمل و در کنار دیگر داروهایی که پزشک معالج بیمار تجویز کرده مصرف خواهد شد و تا بهبود قطعی نباید داروهای مخصوص ام اس از برنامه بیمار کنار زده شود.

رضاپور اظهار کرد: در افرادی که شدت سیر این بیماری بالا بوده و دچار ناتوانی حرکتی هستند دیگر علایم به جز ضعف حرکت در آنان بهبود می یابد.

وی افزود: این بیماران در رژیم غذایی ویژه هر روزخود بهتر است از 15عدد مویز با دو عدد گردو، یک فنجان دم کرده گل گاوزبان، فرنی جوانه گندم با شیر یک بار در روز، مصرف دو قاشق غذا خوری روغن زیتون بو دار به صورت خام، روغن سیاهدانه یک قاشق مرباخوری، روغن بزرک یک قاشق غذاخوری استفاده کنند.

این دانشجوی دکتری تغذیه غلات و حبوبات مجاز برای مصرف روزانه این افراد را نان گندم کامل پخته شده فقط با خمیر مایع، جوانه گندم خشک، انواع محصولات سویا، جوانه رشد کرده گندم در سوپ، حلیم گوشت یا بو قلمون بدون چربی عنوان کرد.

وی ادامه داد: بیماران ام.اس می توانند از انواع لوبیا، نخود، لپه، رشته پلو به میزان کم، ماکارونی به میزان کم با سویا یا گوشت گوسفند، انواع نان گندم بدون افزودنی، پوره سیب زمینی با شیر به مقدار کم در وعده های غذایی خود استفاده کنند.

رضاپور گفت: این افراد در برنامه غذایی خود از گوشت گاو، مرغ ماشینی، ماهی پرورشی، ماهی رودخانه، زرده تخم مرغ، کله پاچه بدون چربی، تن ماهی کمتر استفاده کنند.

وی تاکید کرد: مصرف غذاهایی همچون سیرابی، جگر مرغ، سنگدان مرغ، گوشت های فرآوری شده مانند انواع سوسیس، کالباس، همبرگر، کباب لقمه، گوشت خوک، مغز برای این بیماران مضر است.

این دانشجوی دکتری تغذیه با بیان اینکه بهترین چربی برای مصرف روغن زیتون بوده و روغن هسته انگور، کنجد و کره طبیعی به مقدار کم استفاده شود، گفت: بیماران ام اس از مصرف روغن هایی مانند پیه و دنبه، چربی های نباتی جامد و مایع، چربی های متصل به گوشت قرمز و مرغ، روغن پالم خودداری کنند.

وی اضافه کرد: مصرف سبزیجاتی مانند کنگر، اقسام کلم، موسیر، کرفس، ترخون، نعناع، تره تیزک، تره شاهی، ترب، تره، سیر، پیاز، هویج، انواع فلفل، ریحان، خیار چنبر، شبدر، شنبلیله، گشنیز، مرزه، برگ مو، شلغم، شوید، قارچ، کدوحلوائی، تربچه، پیازچه، پونه، جعفری و چغندر برای آنان مفید است.

رضاپور مصرف انواع طالبی، گرمک، زیتون، زیتون سیاه، انگور، انجیر، انارشیرین، گیلاس، رطب، خرما، نارگیل، موز، انبه، آناناس، به، سیب، انگور، توت درختی، گلابی، خربزه، مرکبات شیرین، کیوی شیرین، زغال اخته کاملا رسیده را از جمله میوه های مناسب برای بیماران عنوان کرد.

وی با بیان اینکه در تغذیه این افراد می توان از چاشنی هایی مانند زردچوبه، زیره، زنجبیل، زعفران، هل، فلفل، سیاهدانه، پودر کاکائو استفاده کرد، ادامه داد: خردل، دارچین، وانیل، لیمو ترش، رب گوجه فرنگی طبیعی، رب انار طبیعی به مقدار بسیار کم و از مصرف غوره، آب غوره، انواع سس، تمرهندی، ترشیجات، شورجات، سرکه، لواشک، ترشک، رب انار و گوجه فرنگی، آبلیمو صنعتی و سماق خودداری کرد.

مخترع مکمل جدید دارویی ام اس مصرف انواع آجیل خام و بدون افزودنی، بادام زمینی، بادام هندی، گردو، بادام شیرین، پسته، فندق، آجیل سویا بدون افزودنی، نخودچی، انواع کشمش آفتابی، تخم آفتاب گردان، قیسی آفتابی، کنجد، تخم خربزه، بزرک و به مقدار کم تخم کدو، تخم هندوانه برای آنان مفید دانست.

وی گفت: این افراد در برنامه غذایی خود می توانند از نوشیدنی هایی همچون چای سبز و سیاه، دم کرده های گیاهی از گیاهان مثل کاکوتی، پونه، گل گاوزبان، قودمه شیرازی، انواع شربت یا عرقیات گیاهی مانند شاهسپرم، نعناع، پونه، رازیانه، ریحان، سوسنبر، یونجه، بهار نارنج، گل گاوزبان، اسطخودوس استفاده کنند.

رضاپور تاکید کرد: بیماران ام.اس از مصرف غذاهای سرخ کرده، مواد غذایی فرآوری شده در کارخانه شامل غذاهای آماده کنسروی و نیمه کنسروی، انواع ساندویچ ها، پیتزا و غذاهای فست فود خودداری کنند.

مخترع مکمل جدید دارویی ام.اس گفت: ضروری است این بیماران استرس خود را به شدت کنترل کنند و روزانه نیم تا یک ساعت ورزش ملایم مانند پیاده روی انجام دهند.

ˈسید رفیع عارف حسینیˈ، نخستین بیمار تحت درمان این مکمل دارویی به خبرنگار ایرنا گفت: مدت 14سال بود که به معنای واقعی کلمه با این بیماری زندگی کردم.

وی که مدرک دکتری در رشته بیوشیمی تغذیه از دانشگاه انگلستان دارد، افزود: با مصرف دوساله این شربت به جز ضعف عضلانی بسیاری از مشکلات مانند وضوح دید، بی اختیاری ادراری، تکلم، نگارش، لرزش دستان و بی حسی اندام های انتهایی بدنم بهبود یافته و اضطرابی که همیشه با من بوده کاهش یافته است.

بر اساس این گزارش بیماری ام اس یا ˈمولتیپل اسکلروزیسˈ، یک بیماری خود ایمنی است که سیر تکاملی آن از یک بیمار تا بیمار دیگر متفاوت بوده و ایران جزو کشورهایی است که با شیوع بالای آن مواجه است.

این بیماری توسط بدن فرد ایجاد شده و مجموعه ای از عوامل ژنتیکی و محیطی در بروز آن دخیل هستند و بیش از یکصد نوع ژن عامل این بیماری شناسایی شده و پزشکان باید دقت کنند تا دارویی تجویز شود که برای بیمار مضر نباشد.

امید می رود با مکمل جدید دارویی ام اس به نام ˈ MS-NUT ˈ که توسط مخترع تبریزی ثبت شده روزنه امیدی برای مبتلایان به این بیماری باز شود.



تاريخ : سه شنبه هفدهم اردیبهشت 1392 | 21:50 | نویسنده : همدل |
برخی بیماران ام اسی عطای درمان را به لقای آن بخشیده اند/ حمایت‌های بیمه‌ای به یاری بیماران ام اس بشتابند


سلامت نیوز: عضو هیات رئیسه کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، با انتقاد از هزینه‌های سنگین تهیه داروهای متوقف کننده بیماری ام اس، گفت: دولت برای حمایت از بیماران ام اسی باید سیاست‌های بیمه‌ای صحیح را در دستور کار خود قرار دهد.

احمد آریایی‌نژاد در گفت وگو با خانه ملت، در مورد افزایش آمار ابتلا به بیماری ام اس در کشور، تصریح کرد: ام اس از جمله بیماری‌های کمتر شناخته شده‌ای در جوامع امروزی است که دستیابی به راهکار‌های درمان قطعی آن نیازمند پژوهش‌های بیشتر در حوزه پزشکی است.

نماینده مردم ملایر در مجلس شورای اسلامی، در تشریح روند ابتلا به بیماری ام اس در افراد، افزود: ام اس مراحل مختلفی دارد که مرحله اول آن مرحله عودکننده - فروکش‌کننده، مرحله دوم مرحله پیش‌رونده اولیه و مرحله آخر این بیماری مرحله پیش‌رونده عود کننده است.

آریایی‌نژاد، ادامه داد: علایم این بیماری متنوع و در افراد مختلف متفاوت است و در هر حمله جدید می‌تواند علایم جدیدی از بیماری ظاهر شود.

وی با تأکید بر لزوم ارائه آموزش‌های لازم به افراد برای پیشگیری از بیماری ام اس، تصریح کرد: با وجود اینکه عوامل قطعی اثرگذار بر ابتلای افراد به ام اس، همچنان به صورت کامل شناخته شده نیست، اما توجه به سبک زندگی و کمتر در معرض تنش‌های عصبی قرار گرفتن، می‌تواند پیامد‌های منفی بیماری ام اس را کاهش دهد.

آریایی‌نژاد افزود: توجه و آگاهی بخشی در مورد شیوع بیماری ام اس امری مهم و ضروری است اما این اقدام نباید بیش از اندازه باشد چرا که تأکید بیش از اندازه بر یک بیماری می‌تواند در جامعه نوعی ترس از بیماری را به همراه آورد و آرامش روانی افراد را بر هم زند.

این نماینده مردم در مجلس نهم، با تأکید بر گران بودن داروهای متوقف کننده بیماری ام اس، افزود: متأسفانه داروهای متوقف کننده بیماری ام اس هم اکنون بسیار گران و تهیه آنان برای بیماران مبتلا بسیار سخت شده است به طوریکه برخی بیماران کم‌درآمد و آسیب‌پذیر عطای درمان را به لقای آن بخشیده‌اند.

عضو هیات رئیسه کمیسیون بهداشت ودرمان مجلس شورای اسلامی، یادآور شد: دولت باید برای حمایت از بیماران ام اسی بسته‌های حمایتی و سیاست‌های بیمه‌ای صحیح را در دستور کار خود قرار دهد.

تاريخ : سه شنبه هفدهم اردیبهشت 1392 | 21:45 | نویسنده : همدل |
مراسم انجمن مجازی حمایت از بیماران مبتلا به ام اس روز جمعه در فرهنگسرای اندیشه برگزار شد.در این مراسم به جز فریدون آسرایی، مهناز افشار، مهدی مهدوی کیا، اشکان خطیبی، مهدی رحمتی و مهدی هاشمی نسب حضور داشتند.
روزنامه تماشا: مراسم انجمن مجازی حمایت از بیماران مبتلا به ام اس روز جمعه در فرهنگسرای اندیشه برگزار شد. این انجمن 4 سال است که تاسیس شده و الان تقریبا پنج هزار بیمار مبتلا به ام اس به عضویت این انجمن درآمده اند. مهمترین دلیل برگزاری این همایش شناخت بیشتر مردم نسبت به این بیماری و حمایت از بیماران مبتلا به ام اس عنوان شده که معمولا به خاطر ترس از موقعیت اجتماعی بیماریشان را از جامعه مخفی می کنند.


ادامه مطلب
تاريخ : یکشنبه پانزدهم اردیبهشت 1392 | 14:30 | نویسنده : همدل |
مدیر مددکاری انجمن بیماران ام.اس در گفت‌وگو اختصاصی با «حمایت» اعلام کرد : قیمت داروهای بیماران خاص از عصر دوشنبه با افزایش 2 تا 5 برابر روبه‌رو شده است. این درحالی است که مسئولان وزارت بهداشت با اعلام برداشته شدن تحریم دارو، از کاهش قیمت این داروها خبر داده بودند.

به گزارش داروغذا به نقل از سلامت نیوز، فاطمه هاشمی با بیان این که هنوز علت اصلی این افزایش قیمت مشخص نشده است، افزود: اکنون فقط داروخانه‌ها جوابگو هستند و آنها نیز اعلام کرده‌اند که از عصر دوشنبه به دلیل صفر شدن فرانشیبز بیمه، قیمت این داروها تا 5 برابر افزایش یافته است.

وی تاکید کرد: متاسفانه از روز گذشته بسیاری از بیماران که به دلیل افزایش ناگهانی قیمت داروهای‌شان قادر به تهیه آنها نشده‌‌اند، برای رفع این مشکل به انجمن حمایت از بیماران ام. اس مراجعه کرده‌اند.

مدیر مددکاری انجمن بیماران ام.اس با بیان اینکه تبدیل ارز مرجع به ارز مبادله‌ای برای تهیه دارو، ماندن طولانی‌مدت داروهای وارداتی در گمرک و مشکلاتی که بیمه‌های تامین اجتماعی و خدمات درمانی ایجاد کرده‌اند، باعث گرانی داروهای بیماران خاص شده است، تاکید کرد: اخبار رسیده به ما حاکی از این است که افزایش قیمت فقط مخصوص داروهای بیماران ام.اس نیست، بلکه تمام داروهای وارداتی مورد مصرف بیماران خاص با این افزایش قیمت روبه‌رو شده است.

وی ادامه داد: بیماران ام.‌اس باید هر ماه باید از داروهای اینترفرون (بتافرون، آوانکس و...) استفاده کنند که قیمت این داروها تا عصر دوشنبه 207 هزار تومان بود، اما روز گذشته به 420 هزار تومان رسید، یعنی از دو برابر هم بیشتر شد.به گفته وی، این افزایش قیمت باعث می‌شود، عده زیادی از بیماران ام. اسی از این داروها محروم شوند.



تاريخ : پنجشنبه پنجم اردیبهشت 1392 | 23:3 | نویسنده : همدل |
سم فسفيد آلومينيوم در مواد غذایی احتمال ايجاد بيماري ام اس را تشدید می کند
زندگی سالم: برای مبارزه با پروانه موم خوار در قاب کندوهای زنبور عسل از فسفید آلومینیوم استفاده می شود که طبق برخی نظرات احتمال ایجاد بیماری ام اس را داراست بنابراین نیاز به کار تحقیق و کارشناسی است تا این مورد بررسی شود.
رییس اتحادیه زنبورداران اصفهان با بیان این که براي مبارزه با پروانه ی موم خوار برنج و قاب کندوهای زنبور عسل از سم فسفيد آلومينيوم استفاده مي شود، به خبرنگار سایت زندگی سالم گفت: به دلیل شيوع بیش از پیش بيماري ام اس احتمال مي رود این بیماری به علت سم فسفيد آلومينيوم افزایش یافته باشد كه نظری قطعي نيست و يك محقق بايد در این خصوص نظر دهد.

احمد قربانی در رابطه با خطرآفرین بودن این سم اظهارداشت: شكي نيست که این سم بسیار خطرناک است زيرا در مجاورت هوا تبخير شده و امكان جذب شدن به موم عسل و برنج را دارد.
وی افزود: در ديداري كه محققان خارجي از كندوها و شيوه زنبور داري داشتند به دلیل رایج نبودن استفاده از این سم شگفت زده شدند؛ این در حالی است که هر چند ورود آن به كشور ممنوع شده اما نوع خاصي از آن همچنان وارد و مورد استفاده قرار مي گيرد.
رییس اتحادیه زنبورداران اصفهان با اشاره به این که محققان بايد در اين خصوص تحقيق كنند تا ميزان تبخيراین سم مشخص شود، یادآور شد: مسوولان بايد ماده ي ديگري جايگزين این سم نمایند تا به صورت بيولوژيك با آفات مبارزه شده و از ساخت فسفيد آلومينيوم نیز جلوگيري شود.

قربانی اضافه کرد: دراين زمینه اسيد فورميك مي تواند گزينه مناسبي باشد هر چند هنوز اثبات نشده است به همين علت بايد تحقيقات آزمايشگاهي صورت گيرد تا زنبورداران بدانند آیا اين سم پس از تبخير وارد موم عسل مي شود یا نه؟
وی خاطر نشان کرد: در اين زمينه زنبورداران خسارتي نديده اند و حتی این سم به كمك آنها هم آمده تا از نابودي موم هاي زنبور عسل جلوگيري نماید.

رییس اتحادیه زنبورداران اصفهان تاکید کرد: هم اكنون دنيا به سوي مبارزه بيولوژيك با آفات و توليد محصولات سالم مي رود؛علاوه بر آن، مردم حاضرند كالاي گران تر بخرند اما سالم باشند. از طرفی هنگامی که به طريق بيولوژيك با آفات مبارزه شود كالا ارزان تر نیزخواهد شد.
قربانی با بیان این که زنبورداران فرانسوي حدود 40 سال است از سركه سيب براي از بين بردن آفات استفاده مي كنند تصریح کرد: سرکه سیب نه تنها سم نيست بلكه تقويت كننده و عامل تحرك براي زنبور و انسان نيز می باشد، علاوه بر آن طبق تحقيقات انجام شده اگر مبارزه بيولوژيكي به صورت فيزيكي باشد بسیاري از بيماري هاي بهداشتي و رواني حل خواهند شد.

وی اذعان داشت: به اين منظور نیاز به يك سازمان غیر دولتی پاك است تا محققان بتنوانند تعريف هاي درستی از عسل و سم های دفع آفات داشته باشند اما مافياي عسل كه سود فراواني در این خصوص مي برند بر زنبورداري و نحوه فرآوري عسل حاكم بوده و در نظر دارند در تشكيلات زنبورداري راه پيدا کرده، آن را با مشكل مواجه نمایند.

در همین رابطه مسعود پزشکی، مشاور سلامت سازمان جهاد کشاورزی استان اصفهان با بیان این که سم فسفید آلومینیوم برای قاب کندوی زنبور عسل به کار می رود، گفت: در این خصوص باید یک کار تحقیقاتی انجام شود زیرا بیماری ام اس عوامل ژنتیکی دارد و نمی توان به راحتی آن را به عامل سم فسفید آلومینیم نسبت داد.
وی همچنین افزود: این سم در فرایند دفع آفات پودر شده، تبخیر می شود و دلیل مستدلی در دست نیست که بتوان برخی بیماری های خاص را به آن نسبت داد بنابراین نیاز به کار آزمایشگاهی وسیع در این زمینه احساس می شود.



تاريخ : چهارشنبه چهارم اردیبهشت 1392 | 13:40 | نویسنده : همدل |

امید به درمان ام . اس با سلول‌های بنیادی

بیماری ام.اس نوعی اختلال در سیستم ایمنی خودکار است. در این اختلال بدن آنتی‌بادی‌هایی را تولید می‌کند که به بافت‌های خودش به ویژه ماده سفید مغز و نخاع حمله می‌کند و اختلالاتی در زمینه حرکتی، تعادلی، بینایی، ادراری، گوارشی و دیگر اعضای بدن ایجاد می‌کند

(multiple sclerosis) بامداد آنلاین- گروه جامعه: بیماری ام.اس نوعی اختلال در سیستم ایمنی خودکار است. در این اختلال بدن آنتی‌بادی‌هایی را تولید می‌کند که به بافت‌های خودش به ویژه ماده سفید مغز و نخاع حمله می‌کند و اختلالاتی در زمینه حرکتی، تعادلی، بینایی، ادراری، گوارشی و دیگر اعضای بدن ایجاد می‌کند.
بیشترین میزان بروز این بیماری بین 20 تا 40 سالگی است و زنان دو برابر مردان به این بیماری مبتلا می‌شوند. شیوع این بیماری در کشورما در چند سال اخیر از افزایش
40 درصدی برخوردار بوده و در حال حاضر حدود 60 هزار بیمار ام.اس در کشور وجود دارد که برای مقابله با بیماری خود از انواع شیوه‌های درمانی مانند داروهای کنترل بیماری استفاده می‌کنند. اما یکی از روش‌های درمان این بیماری استفاده از سلول‌های بنیادی برای ترمیم بافت‌های آسیب‌دیده است. این شیوه درمان که در حال حاضر در پژوهشگاه رویان انجام می‌شود، نگاه بیماران را به عنوان نقطه امید درمان به خود معطوف کرده ولی این شیوه در مرحله آزمایش فاز انسانی قرار داشته و تا رسیدن به نتیجه قطعی نیاز به زمان دارد.
لیلا عرب از پژوهشگران بخش نورولوژی پژوهشگاه رویان با بیان اینکه متأسفانه بیماری‌های خودایمنی در حال حاضر درمان قطعی ندارد، می‌افزاید: معمولا برای درمان بیماران ام.اس از داروهایی مانند کورتون و اينترفرون و در موارد پیشرفته از شیمی‌درمانی استفاده می‌شود که این داروها تنها می‌تواند پیشرفت بیماری را کنترل کند و روند تخریب پوشش اعصاب بدن را مهار کند.
عرب درخصوص اقدامات پژوهشگاه رویان در زمینه درمان این بیماری از طریق سلول‌های بنیادی می‌گوید: با تزریق داخل وریدی سلول‌های بنیادی مزانشیم که از مغز استخوان، بافت چربی و بافت همبند استخراج می‌شود، روند تخریب پوشش اعصاب تعدیل می‌یابد. زیرا این سلول‌ها بیشتر از بقیه انواع سلول‌های درمانی دارای اثر تعدیل‌کننده سیستم ایمنی هستند و توانایی ساخت سلول‌های تخریب شده و هم قابلیت تنظیم سیستم ایمنی را دارا هستند. از طرفی سلول‌های مزانشیم قابلیت مهاجرت به مناطق آسیب‌دیده را دارا بوده و می‌تواند در آن مناطق تکثیر یابد و حتی می‌تواند تمایل به سلول‌های عصبی داشته باشند و به واسطه این ویژگی است که گفته می‌شود ناتوانی‌های بیمار ترمیم می‌شود. وی درخصوص ميزان موفقيت ترميم سلول‌هاي عصبي توسط سلول‌هاي بنيادي مي‌گويد: براي اینکه ترميم سلول‌ها به وضوح ديده شود، لازم است كه سلول‌ها رديابي يا تراكينگ شود كه متأسفانه در انسان امكان اين رديابي و مشاهده ترميم بازسازي سلول‌ها وجود ندارد و تنها از طريق مشاهدات وضعيت باليني بيمار مي‌توان نتایج را بررسی کرد اما اين تحقيق در فاز حيواني از طريق مطالعات بافت شناسي رديابي شده و قابليت مهاجرت و تكثير سلول‌هاي مزانشيم تاييد شده است.
اين پژوهشگر سلول‌درماني بيماري‌هاي مغز و اعصاب درخصوص اقدامات انجام شده در پ‍ژوهشگاه رويان براي درمان ام.اس تصريح مي‌كند: مدت يك سال و نيم است كه پيوند سلول‌هاي مزانشيم مغز استخوان به صورت اتولوگ (از مغز استخوان خود بيمار) انجام مي‌گيرد و مي‌توان گفت كه درمان ام.اس با اين نوع سلول‌هاي بنيادي در درجه اول روشي بي‌خطر و بدون عارضه جانبي براي بيماران است و با بررسي‌هايي كه به عمل آمده و معاينات باليني، ام.آر.آي و تست روانشناسي كه انجام يافته اين روش توانسته تا حدي علائم بيماري را كاهش دهد و بيمار را به سمت بهتر شدن بكشاند.
عرب، با تأكيد بر اینکه درمان بيماري ام.اس از طريق سلول‌هاي بنيادي در پژوهشگاه رويان در مرحله آزمايش انسانی قرار دارد در خصوص معيارهاي انتخاب بيمار براي درمان كه ورود به مطالعه و خروج ناميده مي‌شود، مي‌گويد: در اين مطالعه بيماران بايد داراي شرط سني بين 18 تا 55 سال باشند و بين 2 تا 10 سال هم از مدت بيماري‌ آنها گذشته باشد. همچنين بيماري آنها بايد پيش‌رونده و مقاوم به درمان‌ باشد. به این معنا كه با وج.ی انواع درمان‌هايي كه انجام داده، بيماري همچنان پيش‌رونده باشد.
اين پژوهشگر همچنين در زمينه نتايج به دست آمده از اين مطالعه مي‌گويد: با توجه به اینکه اين مطالعه در مرحله بررسي قرار دارد و هنوز كامل نشده است، نمي‌توان اين شيوه را به عنوان يك درمان قطعي براي تمام بيماران داراي ام.اس معرفي كرد اما مي‌توان گفت مطالعات انجام يافته نتيجه‌بخش بوده و هيچ‌گونه عوارض جانبي مشاهده نشده و مي‌توان اعلام كرد كه اين روش درماني، روش بي‌خطري است كه هيچ بیماری در اثر آن بدتر نشده و از طرفي بسياري از بيماران درجاتي از بهبودي را به دست آورده‌اند؛ اما اعلام نتيجه نهايي سلول‌درماني اين بيماري تا رسيدن به مرحله نهايي آزمايش‌ها امكان‌پذير نيست. بنابراين ضروري است بيماراني كه در مرحله آزمايش قرار دارند، انتظار درمان قطعي از اين شيوه درماني را نداشته باشند.



تاريخ : دوشنبه دوم اردیبهشت 1392 | 23:57 | نویسنده : همدل |

رييس انجمن حمايت از بيماران ام اس همدان از كمبود داروهاي ضد تشنج ايراني براي مبتلایان به این بیماری اظهار نگراني كرد.

دكتر "مهردخت مزده" در گفت و گو با خبرنگار خبرگزاري دانشجويان ايران (ايسنا) منطقه همدان،‌ عنوان كرد: در حال حاضر با توجه به وضعيت فعلي كشور داروهاي ضد تشنج ايراني براي بيماران مبتلا به ام اس كمياب شده در حاليكه اين دارو در داخل كشور توليد مي شود.

وي بيان كرد: در حال حاضر سه داروي ايراني ويژه بيماران مبتلا به ام اس به صورت رايگان در اختيار بيماران قرار مي گيرد.

دكتر مزده خاطرنشان كرد: داروهاي خارجي بسيار كمياب شده و به علت گراني و كمياب بودن به سختي براي بيماران قابل دسترس است.

وي تاكيد كرد: در سال جاري قيمت داروهاي ايراني نسبت به سال گذشته تغييري نكرده چرا كه به صورت رايگان در اختيار بيماران قرار مي گيرد اما داروهاي خارجي افزايش قيمت داشته است كه هزينه اين داروها بسيار بالا بوده و بيماران توانايي خريد آنها را ندارند.

دكتر مزده گفت: در برخي موارد بيماران مبتلا به ام اس نسبت به برخي داروها حساسيت دارند كه مجبور هستند براي تعويض دارو به پزشك مراجعه كنند.



تاريخ : شنبه سی و یکم فروردین 1392 | 15:0 | نویسنده : همدل |
داروی "ربیف" از گمرک ترخیص و در بازار توزیع شده است
از هفته گذشته داروی "ربیف" نیز از گمرک ترخیص و در بازار توزیع شده است.

به گزارش داروغذا به نقل از خبرگزاری تسنیم ،دکتر محمدعلی صحرائیان نایب رییس انجمن ام‌اس با اعلام مطلب فوق گفت : یکی دیگر از داروهای مورد نیاز بیماران ام اس ،داروی "گلاتیرامر استات" است که مبتلایان به ام‌اس باید آن را به مدت طولانی مصرف و روزانه یک آمپول آن را تزریق کنند زیرا این دارو موجب کاهش عود بیماری می‌شود.

نامبرده خاطر نشان ساخت :داروی "تای سابری" نیز دارویی موثر در کاهش پیشرفت و عود بیماری است.

وی همچنین درخصوص دیگرداروهای موردنیاز بیماران "ام اس " افزود : متاسفانه بعضا شاهد فرازونشیب هایی در خصوص داروهای مورد نیاز بیماران هستیم که دربرخی موارد دربازار دارویی کشور کم وزیاد می شوند که می توان به دارویی بنام "اوونکس" اشاره کنیم که خوشبختانه فعلادر بازار موجود است.

نایب رئیس انجمن بیماران ام اس همچنین گفت : باپیگیری‌های انجام شده از سوی انجمن ام‌اس برای تحت پوشش بیمه قرار گرفتن داروهای مورد نیاز بیماران خوشبختانه در بهمن ماه سال گذشته داروهای "گلاتیرامر استات" و "تای‌سابری" تحت پوشش بیمه قرار گرفت.



تاريخ : شنبه سی و یکم فروردین 1392 | 14:57 | نویسنده : همدل |
وضعیت داروهای "ام اس" در بازار دارویی کشور
 
691.jpg

نایب رییس انجمن ام‌اس گفت: برخی داروهای مبتلایان به ام‌اس به صورت متناوب کمیاب می‌شود، البته در حال حاضر داروهایی مانند "اوونکس" در بازار موجود است.

دکتر محمدعلی صحرائیان در گفت‌وگو با خبرنگار «سلامت» خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، افزود: از هفته گذشته داروی "ربیف" نیز از گمرک ترخیص و در بازار توزیع شده است.

وی درباره افزایش قیمت داروهای مبتلایان به این بیماری، گفت: قیمت داروهای مبتلایان به ام‌اس به تدریج افزایش یافته است. به عنوان نمونه در ابتدای ورود ربیف به بازار، قیمت 12 آمپول آن 90 هزار تومان بود. اما در حال حاضر بیماران باید بابت خرید این دارو ماهانه 500 هزار تومان بپردازند.

صحرائیان درباره پیگیری‌های انجمن ام‌اس برای تحت پوشش بیمه قرار گرفتن داروهای مورد نیاز بیماران، اظهار کرد: با پیگیری‌های انجام شده از وزارتخانه‌های رفاه اجتماعی و بهداشت خوشبختانه در بهمن ماه سال گذشته داروهای "گلاتیرامر استات" و "تای‌سابری" تحت پوشش بیمه قرار گرفت. داروی گلاتیرامر استات در بازار توزیع شده، اما تای‌سابری هنوز در اختیار بیماران قرار نگرفته است.

وی افزود: گلاتیرامر استات از جمله داروهایی است که مبتلایان به ام‌اس باید آن را به مدت طولانی مصرف و روزانه یک آمپول آن را تزریق کنند. این بیماری موجب کاهش عود بیماری می‌شود. "تای سابری" نیز دارویی موثر در کاهش پیشرفت و عود بیماری است.



تاريخ : پنجشنبه بیست و نهم فروردین 1392 | 15:22 | نویسنده : همدل |
تلاش برای درمان ام اس به کمک سلولهای بنیادی
عضو هیئت مدیره انجمن علمی مغز و اعصاب ایران با اشاره به تشکیل کمیته نورولوژی و سلولهای بنیادی در دو سال گذشته گفت: از همان زمان فعالیتهایی در زمینه بیماریهای مغز و اعصاب آغاز شد که از جمله آنها می‌توان به پروژه ام اس اشاره کرد که اکنون مراحل پایانی خود را می‌گذراند و نتایج آن اعلام خواهد شد.

به گزارش خبرگزاری مهر، دکتر مسعود نبوی ضمن اعلام خبر برگزاری بیستمین کنگره نورولوژی و الکتروفیزیولوژی بالینی ایران، به تبیین برنامه‌های آموزشی در نظرگرفته شده برای این کنگره پرداخت و گفت: طرح مجموعه این مباحث ادامه اجرای برنامه‌های آموزشی است که از دو کنگره پیشین داشتیم.

وی افزود: عمدتا استقبال شرکت کنندگان از برنامه‌های آموزشی کنگره بسیار خوب بوده است، زیرا سعی کردیم تا به مسائل روزآمد و مبتلابه همکاران نورولوژیست در سراسر کشور توجهی ویژه مبذول شود. برای کنگره پیش رو نیز مباحث داغ، جدید و بروز در حیطه‌های مختلفی از جمله ام اس، صرع، استروک یا سکته های مغزی، دمانس یا اختلال حافظه شناختی، نوروماسکولار، اختلالات حرکتی و جایگاه تغذیه در نورولوژی در نظر گرفته شده است.

این متخصص مغز و اعصاب همچنین از معرفی 4 تا 6 کیس پیچیده و جالب که تشخیصهای افتراقی دارند خبر داد و گفت: این برنامه در روز جمعه برگزار می‌شود.

عضو هیئت مدیره انجمن علمی مغز و اعصاب ایران با بیان اینکه یک پانل تخصصی دیگر با موضوع "کاربرد سلولهای بنیادی در نورورلوژی" برای کنگره پیش رو در نظر گرفته شده است گفت: در این پانل فعالیتهایی که در زمینه سلول‌های بنیادی انجام شده و یا در حال انجام است به اطلاع سایر همکاران در سراسر کشور خواهد رسید.

نبوی افزود: دوگونه فعالیت در زمینه سلولهای بنیادی سالهاست در کشور تعقیب و دنبال می‌شود. یک مورد آن کار بر روی حیوانات است که موسسه رویان در این خصوص پیشگام است. دسته دوم فعالیتها نیز به تحقیقات بالینی باز می‌گردد.

استاد دانشگاه علوم پزشکی تهران با بیان اینکه در همین راستا کمیته نورولوژی و سلولهای بنیادی را از دو سال پیش راه اندازی کرده‌ایم گفت: از همکاران نورولوژیست برای حضور در این کمیته دعوت به عمل آمد و فعالیتهایی در زمینه بیماریهای مغز و اعصاب آغاز شد که از جمله آنها می‌توان به پروژه ام اس اشاره کرد که از یک سال و نیم پیش شروع شده و مراحل پایانی خود را می‌گذراند که نتایج آن اعلام خواهد شد.

وی افزود: همچنین پروژه‌های مختلف دیگری نظیر ALS، فلج مغزی و اختلالات نخاعی در دست انجام است. در آینده هم تحقیقات بالینی بر روی پارکینسون، آلزایمر و برخی بیماریهای عضلانی را انجام خواهیم داد.

بیستمین کنگره نورولوژی و الکتروفیزیولوژی بالینی ایران از 10 تا 13 اردیبهشت 92 ، با حضور متخصصان نورولوژی از سراسر کشور در هتل المپیک تهران برگزار می شود.



تاريخ : پنجشنبه بیست و نهم فروردین 1392 | 15:17 | نویسنده : همدل |
سلامت نیوز :در حالی که متولیان وزارت بهداشت آذر سال گذشته از رفع مشکلات دارویی بیماران ام. اس سخن گفتند، شواهد حاکی از آن است که معضل تامین داروهای این بیماران که هزینه‌های چند ده میلیون تومانی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند، کماکان باقی است.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از حمایت ، بر این اساس، از یک‌سو، بیماران مبتلا به ام. اس همچنان با مشکل کمبود دارو، کیفیت پایین و هزینه‌های سرسام‌آور درمانی مواجه‌اند و از سوی دیگر، خانواده‌های این بیماران هر روز به دلیل تحمل هزینه‌های گزاف درمانی، فقیرتر می شوند.

داروهای داخلی جوابگو نیستند
«حمید» که 5 سال است به ام. اس مبتلاست، به «حمایت» می‌گوید: مدتی است به دلیل تولید داروهای ام. اس در ایران دیگر این دارو از کشورهای خارجی با تعرفه های دولتی وارد نمی شود و بسیاری از بیماران مجبور هستند از داروی داخلی استفاده کنند. وی ادامه می دهد: درباره کیفیت این دارو، نظری ندارم ؛ اما بنا به نظر پزشک، بدنم به داروی خارجی عادت کرده است و با داروی جدید سازگاری ندارد، به همین دلیل این داروها واکنش‌های عصبی خاصی در من ایجاد می‌کند. او با انتقاد از عملکرد وزارت بهداشت و بی‌توجهی افزایش سرسام‌آور قیمت‌ها‌ بیان می‌کند: باید بیشتر به بیماران خاص توجه شود تا ما هم مانند سایر افراد بتوانیم در اجتماع زندگی کنیم، اما هنوز وزارت بهداشت اقدامی در این زمینه نکرده است.

«حمید» با بیان اینکه پزشکان اضطراب را برای بیماران ام. اس نوعی سم می‌دانند، خاطرنشان می‌کند: اکنون تهیه دارو یکی از موارد مهم ایجاد اضطراب برای بیمارانی مانند من شده است؛ از افزایش بی رویه قیمت آن گرفته تا دشواری تهیه‌اش با همان قیمت گران، برای من و خانواده‌ام و همه کسانی که درگیر این بیماری هستند مشکلات زیادی را ایجاد کرده است.«دکتر سرژیک آزاریانس» در گفت‌وگو با «حمایت » تاکید می‌کند که علت ام. اس هنوز ناشناخته مانده ، اما مسلم است ارتباط مستقیم با اضطراب دارد و مصرف دارو نیز می تواند به کنترل این بیماری کمک کند.

امان از هزینه‌ها
از اواخر سال 91 تعرفه‌های داروی «ام. اس» حذف شده و این بیماران مجبور هستند هزینه‌های گزافی را برای تهیه دارو پرداخت کنند. به گفته مدیر اجرایی انجمن ‌ام. اس تهیه داروهای این بیماری گاهی به رقمی در حدود 11 میلیون تومان می رسد. مژگان محسنی‌نیا، در این باره می‌گوید: مسئله قیمت و کمیاب بودن دارو هر دو مشکلاتی است که بیمار‌ان ام. اس را درگیر کرده است. در بسیاری از موارد، داروهای مورد نیاز این افراد تک نسخه‌ای است و باید از طریق واردات به دست بیمار برسد.

نباید فراموش کرد که در اکثر موارد حتی اگر دارو موجود باشد توانایی مالی تهیه آن برای بیمار وجود ندارد. وی ادامه می دهد: دارویی بود که به صورت تک نسخه‌ای برای بیماران تجویز می‌شد. این دارو در ابتدا حدود ۳.۵ میلیون تومان بود و اواخر سال به مرز ۱۱ میلیون رسید. این دارو باید به صورت مداوم برای مدت زمان خاصی برای بیماران تزریق شود. یعنی بیمار بدون هیچ چون و چرایی باید این دارو را تهیه و مصرف کند.

اگر پول داشته باشید دارو هست!
البته در حال حاضر نیز داروهای وارداتی به سختی یافت می‌شود و به دلیل قیمت بالای آن بسیاری از بیماران توانایی تهیه این دارو را ندارند. البته «دکتر آزاریانس» متخصص مغز و اعصاب نظر دیگری دارد و در این باره می گوید: بیماران می توانند داروی خود را از داروخانه ها تهیه کنند و در این زمینه جای نگرانی نیست. به اعتقاد وی گرانی دارو در حال حاضر مشکل اصلی این بیماران است نه تهیه آن. وی به بیماران مبتلا به «ام اس» توصیه می کند: ارتباط خود را با پزشک قطع نکنند و به دور از اضطراب با تغذیه ای مناسب به کنترل علایم بیماری خود کمک کنند.

17 برابر دنیا ام. اسی داریم
دکتر حسین پاکدامن، رییس انجمن متخصصان مغز و اعصاب ایران تعداد مبتلایان به بیماری ام. اس در ایران را درحدود 50 هزارنفر اعلام می کند و معتقد است ایران جزو کشورهایی است که شیوع بالایی از این بیماری را دارد. به گفته وی اکنون در کشور 52.9 نفر در هر 100 هزار نفر مبتلا به ام اس هستند، این در حالی است که متوسط جهانی مبتلا به این بیماری سه نفر در هر 100 هزار نفر است که بر همین اساس تعداد مبتلایان به ام اس در ایران نباید بیش از دو هزار نفر می بود.

رییس انجمن متخصصان مغز و اعصاب ایران با بیان اینکه حدود 18 هزار نفر در ایران از داروی اینترفرون ام. اس استفاده می‌کنند، اظهار می‌کند: متاسفانه از اواخر سال 91 یارانه این دارو حذف شده و بیماران مجبورند برای تهیه آن مبلغی معادل 600 هزار تومان پرداخت کنند که پرداخت این رقم برای بسیاری از بیماران ممکن نیست.وی در پایان خاطر نشان می کند: تخمین زده می شود که بیش از 80هزار بیمار مبتلا به ام.اس در کشور وجود دارد، این افراد در صورتی که وارد چرخه درمانی شوند نیازمند دارو و دریافت خدمات یارانه ای هستند بدون این خدمات روز به روز بر تعداد قشر فقیر جامعه افزوده می شود.

تاريخ : دوشنبه نوزدهم فروردین 1392 | 16:31 | نویسنده : همدل |
اداره غذا و داروی آمریکا (FDA) داروی جدید موسوم به Tecfidera را جهت درمان بیماری ام اس تایید کرد.

نیک نیوز: علی‌رغم پیشینه نه چندان موفق داروهای سابق، پزشکان و بیماران معتقدند این دارو بسیار موفق خواهد بود. دلیل آن تلفیقی از اثربخشی، ایمنی و سهولت استفاده به عنوان قرص خوراکی است. پزشکان اعلام کردند برخی از بیماران تا زمان عرضه قرص Tecfidera معالجه خود را به تعویق انداخته‌اند.

به گزارش نیویورک تایمز، توماس وی، تحلیلگر موسسه جفریز می‌گوید: بازخورد پزشکان نسبت به داروی جدید بسیار مثبت بوده است و اکثریت قریب به اتفاق آنها معتقدند داروی Tecfidera نسبت به سایر داروهای خوراکی و تزریقی اثرات مساعدتر و ثمربخش تری از خود بروز می‌دهد.

شایان ذکر است، در ایالات متحده آمریکا حدود 400 هزار نفر و در سراسر جهان بیش از دو میلیون نفر به بیماری ام اس مبتلا هستند.



تاريخ : پنجشنبه هشتم فروردین 1392 | 18:41 | نویسنده : همدل |
امکانات وب
  • سه سیب
  • بوم اف